El valenciano que lucha para que la inclusión no sea solo postureo

Defiende los derechos de las personas con síndrome de Down.

¿Seguiría usted adelante con su embarazo si supiera que su hijo va a nacer con Síndrome de Down? Difícil cuestión. Amarga decisión. Si ha pensado que sí, pertenecería al 10% de la población que escoge ese camino. El otro 90% decide abortar. Estas frías estadísticas, gélidas, las proporciona un estudio del Hospital de Torrejón en Madrid. Tras ellas se ocultan las historias y el conflicto de miles de personas que se ven en esta encrucijada cada año. Ante esta disyuntiva, la tendencia actual está clara: en los últimos 40 años la población Down ha descendido un 88% en nuestro país y, según las previsiones, en 2050 no nacerá nadie con este trastorno genético. España es el país con menos nacimientos de personas con Síndrome de Down del mundo.

¿Por qué? Ese sería un complejo debate, pero lo que es irrefutable es que hoy en día los test prenatales proporcionan una información precisa y fiable a las madres, que en una apabullante mayoría deciden no continuar con el embarazo. Mateo San Segundo y su mujer, sin embargo, no tuvieron esa posibilidad en 1989. “No supimos que nuestra hija tenía Síndrome de Down hasta que nació. No tuvimos un diagnóstico prenatal porque en esa época había muy pocos”.

Fue así, sin avisar, sin pedir permiso, como irrumpió en sus vidas Blanca, agitando sus rutinas y desmontando sus previsiones de futuro. “Es un golpe muy duro, claro, porque todo el mundo tiene grandes expectativas sobre sus hijos, todos nos creemos que van a ganar el premio Nobel o van a ser presidentes del Gobierno, pero enseguida descubres que tu hija será lo que ella quiera ser y tú solo tienes que apoyarla para que sea feliz”. Venirse abajo no fue una opción para el matrimonio. “La verdad es que tardamos en asumirlo un día o dos, no más”. 

Blanca San Segundo Madoz.

Blanca San Segundo Madoz.

A partir de ese momento, empezaba una historia en la que ninguno de sus protagonistas podía imaginar lo lejos que iba a llegar. Para Mateo, profesor de secundaria en aquella época, comenzaba una lucha por la inclusión y por la igualdad que le llevaría a presidir Down España, el organismo más importante en la defensa de los derechos de las personas con Síndrome de Down, una federación que une a 90 asociaciones repartidas por todo el país y a la que pertenecen más de 11 mil personas con esta alteración. “En cuanto nació Blanca, yo sentí que tenía que hacer algo para que ella pudiese desarrollar sus capacidades al máximo en esta sociedad”. Fundó Asindown Valencia en el 89 y fue uno de los firmantes del acta de creación de Down España, entidad que preside desde 2018.

“La lucha por la inclusión es diaria y es para toda la vida”

Este valenciano tenía 40 años cuando nació su hija y decidió dedicar su vida a una causa: luchar para que todas las personas con Síndrome de Down desarrollen el proyecto de vida que ellas mismas determinen y sean ciudadanos activos de pleno derecho. Y no había vuelta atrás. “Una vez entras en esto, es para siempre. Esta lucha es diaria y es para toda la vidaTe absorbe por completo, pero por una hija haces lo que haga falta”.

Foto: KIKE TABERNER

Foto: KIKE TABERNER

Un buen giro de guion en la vida de este valenciano, un auténtico plot twist, como se diría en la jerga de Hollywood o Netflix, un cambio radical en la trama. Para Blanca, por su parte, la película acababa de empezar y probablemente nadie en la familia podía imaginar su desarrollo. Creció en igualdad de condiciones con su hermano, que no tiene discapacidad, “tuvimos claro que había que normalizar la situación y educarlos a los dos por igual, la tratamos como a una hija más, solo con un poco más de atención y dedicación”.

Blanca estudió en el colegio Gençana de Godella sin repetir ningún curso. Pero ella quería más. Tenaz y perseverante, decidió empezar una carrera universitaria. Apuntaba alto. Entró en el grado de Terapia Ocupacional de la Universidad Católica de Valencia y en 2019, a los 30 años de edad, Blanca San Segundo Madoz hizo historia al convertirse en la primera persona con Síndrome de Down que lograba finalizar un grado universitario en España. Un hito. Un referente para mucha gente.  

Reivindicativa y consciente de sus derechos, Blanca también ha seguido la senda del activismo que abrió su padre. “Mi hija también está muy implicada, desde pequeña nos ha visto luchar por la inclusión y a ella le nace defender los derechos de las personas con discapacidad”…..

 

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Fuente: valenciaplaza.com (Luis Calero)


 


 

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