Joven madre y ayuda para padres de niños con Síndrome de Down y Autismo

Daniela Oporto, madre de Bastián de siete años, subraya que “las ayudas están, lo que acá falta es mejorarlas”.

Fue mamá a los 20 años y desde entonces su vida ha girado en torno a su único hijo, Bastián. Hoy, a los 27, Daniela Oporto Riquelme ha sabido sobreponerse a diversos obstáculos.

Esta joven madre tuvo que escuchar los desafortunados comentarios de médicos, sufrió el miedo de la delicada operación al corazón del pequeño, ha realizado esfuerzos económicos y de energía para conseguir terapias para Bastián tanto por su síndrome de Down como por su autismo.

Pero nada la derriba, incluso, Daniela se reinventó y con puestos en la feria o en el persa y con el apoyo de la ONG Antiquina, sueña con la felicidad de su hijo.

Con la experiencia de estos 7 años, Daniela tiene claridad de cuál debería ser el rol del Estado y de la sociedad para ayudar a los padres con hijos con alguna condición como síndrome de Down o alguna discapacidad.

¿Qué piensas de la Inclusión en Chile? ¿Crees que existe realmente?
Creo que si hemos avanzado, pero a pasitos de tortuga. Veo aún muy lejana una sociedad más inclusiva. Es mucho más visible que en otros tiempos, pero eso es gracias a nosotros, los padres que luchamos día a día frente a la discriminación en todos sus ámbitos, partiendo por la falta de información y educación en temas de discapacidad.

Incluso, muchos médicos están muy poco preparados para informarte un diagnóstico, prepararte y contenerte en un momento tan confuso y difícil. Como sociedad nos falta mucho, la gente los sigue mirando con lástima y muchas veces con rechazo. Por otro lado, tenemos opciones muy buenas en cuanto a terapias para ayudar en el desarrollo, pero no hay bolsillo que aguante al momento de tener que pagarlas.

¿Cómo fue el momento en que te enteraste del diagnóstico de síndrome de Down de tu hijo?
Muy difícil. Me enteré de su diagnóstico cuando él nació, y la manera de dar la noticia no fue la correcta. Aquí es muy importante el acompañamiento de un profesional entendido en el tema para dar la noticia, y no fue mi caso. Quedé en shock, tenía miedo y mucha pena, no entendía nada de lo que pasaba, ni el por qué, No sabía si yo había hecho algo mal y tampoco que seguía después de eso, yo solo lloraba.

Nunca sentí rechazo hacia mi hijo, y fue súper importante el apoyo de mi pareja y mi familia. Ellos tenían muchas preguntas, estaban asustados igual que yo, pero no lo demostraron, ahí sentí más seguridad, al tenerlos a mi lado, no estaba sola. No fue el único diagnóstico, lo que lo hizo aún más difícil, tenía una cardiopatía (CIV comunicación interventricular y DAP ductus arterioso persistente), al pasar los meses necesitaría operación.

¿Qué ha significado para tu vida ser parte de la ONG Antiquina?
Antiquina down ha sido un apoyo fundamental para el desarrollo de mi hijo y los avances que ha logrado con mucho esfuerzo. Un compromiso increíble de parte de sus terapeutas, que no solo le brindan la ayuda que el necesita, sino que también mucho amor, cariño y respeto. Los terapeutas son contención y apoyo, y cada uno de ellos forma parte muy importante en nuestras vidas. Soy una de las pocas mamás que vio partir esta ONG. Yo siempre buscando alternativas económicas o gratuitas para brindarle apoyo a mi hijo en cuanto a terapias, llegué a integrarme a un grupo de padres y terapeutas que solo tenían un pequeño gimnasio y el patio de una casa para partir con terapias. Se notaba el entusiasmo y compromiso de todos, incluyéndome, para que esto resultara, hasta que se logró.

 

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¿Qué es lo más complicado por lo que han tenido que pasar desde el nacimiento de tu hijo?
Sin duda lo más difícil que he pasado con mi hijo es el miedo a perderlo. A sus 7 meses de vida, lo operaron de su corazoncito, fue una cirugía muy larga y complicada. Me habían explicado todo el procedimiento y estaba al tanto de que sus probabilidades de vivir eran iguales a las de morir. Gracias a Dios, hoy con 7 años, ya casi 8, lo tengo con buena salud, feliz y a mi lado. Quisiera aprovechar de agradecer a todos los terapeutas que han pasado por la vida de mi hijo, médicos y educadores, Bastián ha sido afortunado al tener el apoyo, la ayuda y cariño de excelentes profesionales.

¿Cómo te ha afectado la pandemia y cómo ha afectado en el desarrollo a Bastián?
Para Bastián ha sido un gran retroceso todo esto. Antes de la pandemia llevábamos una vida bastante ocupada, entre su jardín, controles médicos y todas las terapias a las que asistía. Aparte de tener síndrome de Down también tiene TEA (Trastorno del Espectro Autista) por lo que sus rutinas estaban bien establecidas, sus avances eran notorios y su vida social iba mejorando, incluso ya acostumbrado a compartir con harta gente.

Pero la pandemia nos dejó encerrados sin la posibilidad de seguir avanzando en lo que es social. Hace pocas semanas, empezamos a retomar controles médicos y ha sido difícil en cuanto a la confianza con ellos, ya sea para examinarlo, pesarlo, medirlo y peor aún toma de exámenes. Sus terapias siguen en pausa, y esta con clases online. Sé que el retorno a clases será complicado y habrá que empezar desde cero.

 

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¿El trabajar en la feria, fue motivado por la pandemia? ¿Tuviste que reinventarte?
El trabajar en la feria fue una opción de poder generar ingresos los fines de semana, no diría que por pandemia. En época de Navidad, el año pasado tuve puesto en feria navideña y ahí empezó todo. Me hice de mercadería, luego un toldo y cosas para el negocio. Estaba en marcha una posibilidad de establecernos como persa con un grupo de vecinos al salir la comuna de cuarentena, por lo que decidí empezar mientras tanto en la feria con un puesto de ropa. Hoy, tengo mi puesto en la feria en horario AM y en el persa en horario PM, solo los fines de semana.

¿Cuál crees que es la ayuda que requieren los padres con hijos con alguna condición como síndrome de down o alguna discapacidad por parte del Estado?
Las ayudas están, lo que acá falta es mejorarlas. Como educación de calidad para todos por igual, preparar de mejor manera a nuestros profesionales de salud y de educación para una mejor calidad en atención y apoyo a las personas en situación de discapacidad sin ningún tipo de discriminación por su condición, salud digna, a tiempo y una atención respetuosa.

Más apoyo económico a las familias, teniendo en cuenta de lo demandante que es la vida para un cuidador, muchas veces sin poder generar ingresos. Apoyo monetario o entrega de alimentos a familias con alergias o problemas alimentarios.

Más centros que nos brinden terapias gratuitas o a un bajo costo para familias de escasos recursos. Impartir cursos o charlas gratuitas en relación a intervención o estimulación temprana para bebes y niños, rutina, bienestar, diferentes estrategias para ir abordando los temas en cuanto a la discapacidad en todas sus edades como habilidades, primeros auxilios y un sin fin de temas más que como padres tenemos que ir enfrentando y aprendiendo en el camino.

¿Cómo imaginas a tu hijo en 20 años más?
Quisiera que fuera feliz, una persona responsable, educado, con las herramientas necesarias para autovalerse por sí mismo….

 

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Fuente:  www.guioteca.com (SoniaTamayo)
 


 

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