La felicidad de tener un hijo con síndrome de down

He podido tener la gran suerte de conocer a Raquel, una mamá extraordinaria que me abrió los ojos por completo y me hizo pensar.

Realmente tener un hijo con síndrome de down puede traer la felicidad de igual manera que un hijo que no lo tenga, solo hay que llevar puestas las gafas adecuadas para ver el mundo.

Otro punto importante que nos relató, fue la hora de recibir la noticia y de que manera lo comunican los médicos, ya que esto puede afectar de una manera u de otra a la familia.

Haz click en este enlace y lo podrás escuchar la entrevista en ivoox (El micrófono de mamá)

Somos personas de ideas fijas y no salimos de nuestra zona de confort, con lo que muy difícilmente podremos abrir nuestra mente de esta manera.

Si tuviésemos información veríamos a las personas con síndrome de down con una discapacidad, pero no como bichos raros.

No quiero meter a todo el mundo en el mismo saco, pero la mayoría lo hacemos y son personas que sienten y padecen al igual que nosotros.

Y no solo eso, sino que tienen un corazón enorme y dan amor y cariño al igual que un niño sin un cromosoma de más.

Niña con síndrome de down comiendo una tortita
Niña con síndrome de down comiendo una tortita

Tener un hijo con síndrome de down te hace ser más fuerte y poderoso

Los niños con síndrome de down, simplemente necesitan más ayuda para conseguir sus metas, ya que todo les cuesta un poco más que a los niños que no tienen trisomía 21.

Pero todo el esfuerzo merece la pena, ya que cada paso que dan, lo celebran como si no hubiera un mañana.

Tener un hijo con síndrome de down te hace ser más valiente y más luchador, ya que tienes que sortear barreras y dificultades a cada momento.

También, te hace aceptar a las personas tal y como son, independientemente de sus dificultades o rarezas.

Te hace ser un investigador y devorador de libros y páginas de internet para saberlo todo acerca del síndrome de down.

Conoces a gente por todo el mundo y como Raquel ayudas a otras mamás y futuras mamás que se te presentan por el camino,porque contigo así lo hicieron al principio.

¿Qué es el síndrome de down?

A mediados del siglo pasado descubrieron qué causaba el síndrome de down.

El síndrome de down no es una enfermedad, como mucha gente piensa, sino una alteración genética.

Ni que decir tiene que no tiene absolutamente nada que ver a factores ambientales y tampoco a como se comporten los padres.

El cuerpo humano está compuesto de células, estas a su vez contienen cromosomas, que son estructuras que transmiten información genética.

Las células del cuerpo humano contienen 23 pares de cromosomas( un total de 46) en cada célula.

Las personas con síndrome de down, tienen 3 cromosomas en el par 21, en lugar de los dos que existen habitualmente.

Por eso el síndrome de down también se conoce como trisomía 21.

La mayoría de las veces, esto ocurre por un error aleatorio durante la formación del óvulo o del espermatozoide.

Cadena de ADN
Cadena de ADN

¿Cuáles son los factores de riesgo para tener síndrome de down?

En más del 90% de los casos, la copia extra del cromosoma 21 viene del óvulo de la madre.

En un 4% de los casos es el padre el que provee la copia extra del cromosoma 21 a través del espermatozoide.

Y en el resto de los casos, el error suele ocurrir después de la fertilización, mientras el embrión crece.

Tener más de 35 años aumenta el riesgo en una mujer que quiere tener hijos, pero la mayoría de los bebés nacidos con síndrome de down, lo han hecho de mujeres de menor edad, ya que al ser más jóvenes, tienen más hijos.

Haber tenido un hijo con trisomía 21 también tiene sus riesgos.

Y si los padres son portadores de la traslocación genénica para el síndromde de down, de igual manera puede ser un factor de riesgo.

Aunque en la gran mayoría no suele ser hereditario y se produce por un error en la división celular, en las primeras etapas del desarrollo del feto.

Diagnóstico prenatal

Antes del nacimiento ya se puede saber si el bebé va a nacer con este trastorno.

Hay varias pruebas concluyentes para ello, pero dichas pruebas pueden presentar riesgos y complicaciones.

Una de ellas es la (amniocentesis), esta se realiza entre las semanas 16 y 22 de embarazo.

En esta prueba tan delicada lo que se hace es sacar líquido amniótico, que es lo que le rodea al feto y le protege.

Se hace a través de la barriga de la mamá y con una aguja larga. Todo ello monitorizado mediante ecografía, para que la extracción del líquido sea correcta.

En la ecografía de primer trimestre ( semanas 11-14) también se puede detectar, ya que hay una serie de parámetros que determinan e identifican un riesgo para síndrome de down.

Entre ellos están la medida del cráneo, la translucencia nucal, el hueso nasal o el flujo sanguíneo fetal.

A las 16 semanas también se puede hacer un análisis de sangre, para determinar los valores de alfa fetoproteínas (PFA).

Dicha prueba, puede detectar la presencia de síndrome de down, y otras anomalías congénitas en el feto.

Aunque estos análisis no están al alcance de todos los bolsillos, ya que se hace por privado y tiene un coste bastante elevado.

¿Cuáles son los síntomas comunes del síndrome de down?

Todas las personas con síndrome de down son diferentes, pero tienen un rostro que les caracteriza:

  • Disminución del tono muscular o poco tono muscular
  • Cuello corto
  • Cabeza, orejas y boca pequeñas.
  • Ojos rasgados y hacía arriba.

Algunas personas son sanas, mientras que otras tienen problemas de salud importantes vinculados al corazón.

Otros problemas que pueden padecer:

  • Pueden tener más riesgo de tener leucemia.
  • Problemas auditivos.
  • Mayor riesgo de problemas de tiroides.
  • Problemas visuales, como cataratas y miopía.
  • Malformaciones intestinales.

Los bebés con síndrome de down pueden tener una estatura promedio, pero por lo general crecen más lentamente y suelen ser más bajos que los niños de su edad.

Las discapacidades intelectuales pueden variar también, ya que los niños con síndrome de down pueden tener un deterioro cognitivo de leve a moderado.

También presentan retrasos en el lenguaje y problemas de memoria a corto y largo plazo.

Las intervenciones tempranas pueden ayudar mucho a los niños que padecen este trastorno, a tener vidas satisfactorias.

Niño con Síndrome de down
Niño con Síndrome de down sentado en un banco

Rehabilitación

Todos los niños que tengan síndrome de down, van a poder andar, hablar, vestirse, pero les va a costar un poco más.

El retardo intelectual varia mucho y todo depende de el entorno en el que se desarrolle y de la educación que reciba.

Puesto que cuanto más tiempo se les dedique y más amor se les de, los resultados serán mucho más favorables en cuanto a su evolución.

La estimulación temprana es sumamente importante para ellos, para permitirles el máximo desarrollo, tanto en el área intelectual y social como del lenguaje.

Incentivar habilidades sociales y tratarlo como a uno más y sin diferencias es muy importante para su evolución.

Para ello busca en tu comunidad una asociación de síndrome de down que te pueda ayudar a ello.

Conclusión

He tenido la gran suerte de conocer a Raquel, una mamá extraordinaria, luchadora y guerrera, que me ha hecho recapacitar.

Ha sido como si me hubiera dado una bofetada con sus palabras y me haya dicho desde la calma y desde su experiencia que, ¿de qué me puedo quejar?.

Cuando ella tiene un niño extraordinario con síndrome de down al que quiere y adora como a sus dos hijas.

Y aunque le cueste todo un poco más, la vida le sonríe y está agradecida de tener un gran tesoro como su hijo.

Está haciendo una gran labor y está ayudando a otras familias con su caso y su experiencia.

Da igual si tenemos que ir a la playa o a la montaña, lo importante es poder llegar, ya sea por un camino, que por otro.

Gracias Raquel por tus palabras y por tu dulzura. Eres una mujer de admirar.

Sí no has escuchado esta gran entrevista, te vuelvo a dejar el enlace El micrófono de mamá….

 

Leer la noticia completa

Fuente: www.mamismente.com (Ederne)

 


 


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