La historia de cómo mi hija con síndrome de Down empezó a correr y le cambió la vida

“Me han transmitidos los peores escenarios para Kayleigh desde que nació. Sin embargo, mi objetivo siempre ha sido que no debes permitir que alguien te ponga límites en el camino.”.

Mi hija Kayleigh y yo teníamos más o menos el mismo peso cuando mi madre sufrió su segundo derrame cerebral en 2012. En ese momento, nuestro estilo de vida no era muy bueno. Al ser madre soltera de una hija con síndrome de Down y cuidadora de mi madre en Austin, Texas (Estados Unidos), solía elegir lo más fácil: comida rápida para cenar, cosas que decimos que son económicas, pero por las que hay que pagar un elevado precio, saludablemente hablando.

Recuerdo estar sentada junto a la cama de mi madre llorando. Entonces supimos que estaba permanentemente discapacitada, y que eso suponía un mayor riesgo de padecer Alzheimer. Esto también le tocó de cerca a Kayleigh; las personas con síndrome de Down tienen un 90 por ciento de posibilidades de desarrollar Alzheimer. Oír esto y ver a mi hija con cerca de 100 kilos y una serie de afecciones como prediabetes, apnea del sueño, una rara afección de las plaquetas en la sangre llamada púrpura trombocitopénica idiopática (PTI) e hipertiroidismo que condujo a la enfermedad de Graves.

Todos tenemos límites, lo que podemos hacer y lo que no, pero nos esforzamos mucho por sacar adelante lo que podemos hacer. Lo que no podemos hacer, también lo celebramos y decimos que eso es cosa de otros. Kayleigh y yo empezamos con WW un programa que te ayuda a bajar de peso saludablemente. Lo primero que hicimos fue cambiar nuestra alimentación con el sistema de puntos de esta aplicación, por lo que eliminamos los edulcorantes artificiales y los alimentos ultraprocesados, y empezamos a ir al mercado de agricultores los sábados para comprar frutas y verduras frescas.

la runner estadounidense con síndrome de down junto a su madre
CEDIDA POR SANDY WILLIAMSON

El uso de la aplicación de WW le dio a Kayleigh el control sobre lo que comía, y eso fue lo mejor para nosotras. Ella sabe cómo escanear sus alimentos. Sabe que si come un plátano, será una mejor opción que comer galletas porque probablemente le costarán cinco puntos. Al mismo tiempo, los cambios de Kayleigh también me benefician a mí. Si ella no bebe refrescos, yo no bebo refrescos. Veo este cambio de estilo de vida como algo bueno para toda la casa. Creo que ese es un punto crucial porque ella va a hacer lo que ve que hace el resto de personas que viven en su hogar.

Sus primeros kilómetros

Lo que también nos ayudó en este proceso fue empezar a correr juntas desde el principio. Yo empecé a correr en 2012 y Kayleigh empezó a acompañarme en 2013. A menudo me sentía como la madre del infierno durante esas primeras carreras porque no era nada fácil. Llegábamos a la mitad de una carrera y ella bajaba el ritmo. Esa era la forma de poder controlarla. Pero yo le decía tienes que ir más rápido; tenemos una fecha límite.

Al final, como madre, me di cuenta de que tenía que tomarme un calmante y dar un paso atrás. Por lo general, en las carreras siempre somos los últimos, y nos parece bien. Pero vamos mejorando cuanto más kilómetros hacemos. Algo que ha ayudado a Kayleigh es que sabe que tiene que ganarse el derecho de poner los pies en la línea de salida de la Austin Distance Challenge.

Esta famosa prueba es una serie de cinco o seis carreras que aumentan en distancia desde 5K hasta media maratón o maratón a lo largo de un año. Cada vez, tenemos que terminar en un tiempo determinado. Su primera carrera de 10 millas, que era la tercera de la serie, nos llevó casi cinco horas, lo que excedía el tiempo asignado. Eso significaba que Kayleigh perdía su derecho a participar en la siguiente carrera.

la runner estadounidense con síndrome de down durante una carrera
CEDIDA POR SANDY WILLIAMSON

Seguimos trabajando en ello, y finalmente corrió la carrera de 10 millas en el tiempo asignado en su tercer año. Kayleigh estaba muy emocionada por pasar a los 21K, que completó en febrero de 2017 en un tiempo de 6:22 durante la Media Maratón de Austin. Finalmente, terminó la carrera en el tiempo previsto y completando el reto de la distancia. Los organizadores la estaban esperando en la línea de meta con su chaqueta del reto de la distancia para ponérsela. Es un momento que ella y yo nunca olvidaremos.

No voy a engañar a nadie; ha sido una batalla. Pero para mí, no es diferente a cuando luchas para que tomen las recetas. La única diferencia es que ésta, para mí, tiene un mejor resultado. Kayleigh está sana. Ha perdido más de 35 kilos, y que mantiene hoy en día. No sólo eso, la rara afección en la sangre de Kayleigh entró en remisión. Su apnea del sueño ha desaparecido. Su enfermedad de Graves entró en remisión y lo ha hecho durante cuatro años.

Normalmente, las personas con síndrome de Down a su edad, 30 años, tienen más trastornos autoinmunes que le diagnostican. Kayleigh incluso escribió un libro para niños sobre su primera media maratón. Ella tiene una vida completamente nueva, y eso es porque nos comprometimos por conseguir este cambio de estilo de vida. Ocho años después de comenzar este viaje, seguimos haciendo medias maratones, e incluso estamos entrenando para su primer maratón.

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Si tuviera un mensaje o un consejo para cualquiera que se encuentre en una situación similar o que quiera una vida saludable para su hijo, tiene que seguir lo que sabe que es correcto y saludable para él. Tú eres el que está ahí. Eres el que los apoya. Algunos médicos me dijeron que las medias maratones eran demasiado para ella al principio. Ahora, eso no es lo que dicen. A veces, en la comunidad médica, habrá personas que te den el peor de los casos.

Pero no permitas que eso limite lo que tu hijo puede llegar a ser. Para darles ese apoyo, tienes que estar ahí, mano a mano, con ellos. No puedes dejarlos en un estudio de danza y decirles, bueno, aquí tienes tu hora de baile y volveré a recogerte…..

 

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Fuente: www.runnersworld.com (POR 


 


 

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