La mamá que lucha para derrumbar los prejuicios

Dolores Pisano creó la asociación “Cambiando la mirada” junto a otros padres de hijos con Trisomía 21. Explica que con estimulación, las personas con esa condición pueden alcanzar su máximo potencial.

Dolores Pisano pudo transformar sus miedos y prejuicios en un ámbito de contención y educación, para su hijo y para otras familias.

“Tienen altas probabilidades de tener un bebé con síndrome de Down”. Sentada detrás del escritorio de una ecografista, Dolores Pisano y su marido escucharon por primera vez el diagnóstico. Ella transitaba la semana 12 de embarazo y la profesional hacía esa conjetura después de haber evaluado los resultados del control prenatal: anatómicamente, todo estaba bien, pero en la sangre había un indicador que hacía prever esa circunstancia.

Dolores salió del consultorio y llamó a su obstetra, quien la derivó a un genetista. Fue a verlo ese mismo día junto a su esposo. Mientras esperaba a ser atendida, no podía parar de llorar. La angustiaba pensar cómo sería su vida, la de su marido y la de su hijo de entonces dos años. Si lo que había dicho la ecografista era cierto, ¿cómo harían?

El genetista le explicó que con los resultados que había hasta ese momento existía un 10% de probabilidad y que para tener precisiones mayores, ella y su marido podían hacer un estudio de ADN. El resultado del análisis estaría en diez días.

En la tarde del 26 de septiembre de 2017, el celular de Dolores sonó. Ella estaba bañando a su hijo y vio en la pantalla que el número correspondía al teléfono del genetista. “Si me está llamando es porque salió todo mal”, supuso y atendió. Del otro lado escuchó: “Hola Dolores, el resultado dio positivo, Trisomía 21, o más conocido como síndrome de Down”. “¿Por qué me lo dice por teléfono?”, “¿Cómo puede estar pasando esto?”, pensó, pero no lo dijo. Solo atinó a decir “gracias” y cortó.

Lo que siguió fue más angustia y reproche: “¿Por qué a nosotros?”, le dijo a su esposo. Y él respondió: “¿Por qué no?”. Mientras los dos intentaban encontrar explicaciones, Dolores tuvo una idea: llamar a una amiga que tiene una sobrina con síndrome de Down. Quería saber si iba a poder, si después de aquel primer impacto iba a encontrar fuerzas para criar a su hijo y al que estaba gestando. Su amiga le ofreció encontrarse al día siguiente con su hermano y su cuñada. Creyó que esa reunión podía tranquilizarla.

Dolores Pisano junto a su hijo, quien hoy tiene tres años.

Dolores Pisano junto a su hijo, quien hoy tiene tres años.

“Hablar con esos padres me ayudó a derribar mis prejuicios. El tema era mi ignorancia. Yo era ignorante y tenía prejuicios”, enfatiza a Clarín Dolores, muchos años después de aquel encuentro y con su segundo hijo ya de tres años.

Esa reunión, donde la familia le explicó que tener un hijo con discapacidad no significaba cargar con un problema y le mostró el desarrollo de su hija, feliz y rodeada de amigas, fue el paso inicial para llegar a la aceptación y, más adelante, crear una asociación civil junto a Victoria Chavarini y otro grupo de padres con hijos con Trisomía 21 (t21).

El nombre de la asociación lo dice todo: “Cambiando la mirada”. “En mi caso -dice Dolores- me tocó hacer mi propio cambio de mirada, porque si veía a mi hijo con todos los preconceptos que tenía no iba a poder ayudarlo.

El Síndrome de Down es una ocurrencia genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, que se traduce en discapacidad intelectual.

Dolores Pisano junto a su hijo. Foto Instagram

Dolores Pisano junto a su hijo. Foto Instagram

En 2011 la Asamblea General de la ONU designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. La fecha se instauró para generar conciencia sobre el tema y sobre la necesidad de garantizar el acceso a la salud y los derechos de las personas nacidas con esta alteración genética.

Para este 21 de marzo, Dolores Pisano y Victoria Chavarini idearon una campaña que invitó a revisar dónde se pone el foco en relación a las personas con t21.

“La expectativa de la sociedad, aún hoy, sigue estando muy limitada por prejuicios y creencias. La característica genética, los rasgos, siguen apareciendo en primer plano. Decimos que nuestros hijos tienen portación de cara, porque los ven y los etiquetan. Muchos no pueden ir más allá de lo físico. Nosotras invitamos a ver: quien tiene t21 es una persona como cualquier otra, que estudió periodismo, se dedicó al deporte, a la gastronomía, etcétera”, dice Dolores.

Dolores fundó junto con Victoria Chavarini y otros padres la Asociación “Cambiando la mirada”.

Dolores fundó junto con Victoria Chavarini y otros padres la Asociación “Cambiando la mirada”.

Y reitera una idea de la que está convencida: “Con una correcta estimulación, una familia que dé confianza y oportunidades de desarrollo y una sociedad que abre las puertas, alcanzan su máximo potencial”.

Dolores reconoce que la situación que enfrenta una familia con recursos económicos es completamente distinta a la de una con carencias. Y en ese sentido, la pandemia de coronavirus, y la cuarentena que impuso, profundizaron la desigualdad.

“En forma muy triste en la Argentina están las personas con discapacidad que vieron interrumpidas sus terapias -dice-. Y otras, como en nuestro caso, más afortunadas que con seguros médicos pudieron tener sus terapias de manera online. Además los padres, en algunos casos, al estar en el mismo espacio pudieron involucrarse todavía más”. Y agrega: “Pero prolongado en el tiempo, el aislamiento no es sustentable. Las personas con t21 necesitan de la estimulación en los consultorios y en los espacios de trabajo”.

El gran objetivo de la asociación para este año también pasa por lo presencial y por un diagnóstico respetado. “Hicimos una encuesta entre 550 familias para saber cómo fue el momento de la comunicación de la noticia. En la mayoría de los casos, la transmitieron obstetras, neonatólogos y genetistas. El diagnóstico es un antes y un después en la vida de las familias y queremos que los profesionales de la salud entiendan el impacto que tiene esa información”.

Dolores habla y remite a su propia experiencia, al pensamiento que tuvo tres años atrás, cuando, mientras bañaba a su hijo mayor, hablaba por celular: “¿Por qué me lo dice por teléfono?”. Si bien el genetista es un muy buen médico con quien sigue en contacto, la transmisión del resultado del análisis no dejó de ser menos traumática.

“Uno está muy vulnerable en el embarazo o después de parir y hay experiencias que son muy duras. Te dicen ‘lo siento, te salió mal (por el bebé)”, dice. Y aclara: “Nosotros valoramos mucho la vocación de los profesionales de la salud, más en estos momentos de  pandemia…..

 

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Fuente:  www.clarin.com


 


 

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