La potente historia de Martín, un pequeño con síndrome de Down que ya suma más de dos mil seguidores en Instagram

La familia de Martín, de 3 años, lo apoyan, lo ayudan, y lo aman ante todo. El pequeño ya marcha como un influencer.

La pandemia ha estremecido a todos. Las familias han tenido que cambiar hábitos, roles, presupuestos, expectativas o, simplemente, actividades cotidianas.

El camino en este periodo de pandemia por el COVID-19 ha sido duro para todos, pero si en casa hay un hijo que nació con una condición inesperada, como el síndrome de Down, además de patologías asociadas a su condición, el día a día se torna más confuso y cuesta arriba.

Sin embargo, ni el dolor, ni el esfuerzo, ni el miedo han paralizado a esta familia conformada por Marcela Alvial (33), ejecutiva comercial; Diego Mena (35), informático; Clara (un año) y el protagonista de esta historia: Martín, de dos años y 10 meses.

 

¿Quién es Martín? 

Un pequeño risueño que aún no acepta completamente la llegada de su hermana Clara: ambos pelean por los brazos de la mamá, porque son extremadamente regalones. Pero es un luchador que bien merece contar su historia y con más de dos mil seguidores en su cuenta de Instagram.

Los papás de Martín cuentan a Guioteca su experiencia, sentimientos y la historia de su pequeño encantador:

 

¿Cómo fue el momento en que se enteraron que su hijo tenía síndrome de Down?
Nuestro embarazo desde un comienzo fue de alto riesgo, lo que nos llevó a hacer un seguimiento con constantes ecografías, fue en la semana 14 que nos hablaron sobre la translucencia nucal. Hasta ese momento desconocíamos ese término. Recuerdo que nuestros doctores nos dijeron que no nos preocupáramos porque las ecografías solo indican probabilidades y no son un diagnóstico, que por nuestra edad las probabilidades de tener un hijo con alguna alteración cromosómica eran mínimas, además no se evidenciaban signos de patologías asociadas en las ecografías posteriores.

No fue hasta el momento del parto que nos confirmaron que Martin tenía síndrome de Down y más tarde nos informan que tiene una cardiopatía asociada a su condición. Desde un principio fue impactante porque nuestro pequeño nació prematuro y pequeñito. Apenas nació lo trasladaron a la UCI neo porque necesitaba apoyo para respirar, fue triste porque era difícil hacer apego. Con Diego teníamos sentimientos encontrados, por un lado estábamos sorprendidos de tener un bebe con síndrome de Down, tan pequeño y, que a la vez, estaba muy delicado de salud. Además surgieron los típicos temores de cómo iba a ser su vida, ya que hasta ese minuto no conocíamos sobre otros niños con esta condición.

 

¿Sintieron miedo?
Por supuesto. Tuvimos tanto miedo que tuviera limitaciones, de que no lo pudiéramos integrar en la sociedad, que lo discriminaran, incluso tuvimos miedo de no ser lo suficientemente buenos padres para cuidar de él, todo esto por falta de información. Todos estos miedos se disiparon cuando nos enfrentamos a la posibilidad de perderlo, recuerdo que Martín tenía pocas semanas de nacido y estuvo con riesgo vital, tanto así que los doctores nos dijeron que debíamos despedirnos de él, que no iba a sobrevivir. Fue ahí cuando le rogamos que se quedara y juramos que seríamos los mejores padres que él podría tener. Ocurrió un milagro y desde ese día le perdimos el miedo a todo.

 

¿Cómo definirías este tiempo con Martín?
Es el desafío más importante de nuestras vidas, porque cuando nació nuestro hijo, nosotros volvimos a nacer también, como personas, como padres y como pareja. Tuvimos que evolucionar y desde ahí volver a conocernos. Enfrentar situaciones tan delicadas puso a prueba nuestra capacidad de resiliencia, aprendimos a celebrar pequeños detalles como los gramos que sube un bebé día a día en neonatología, o cuando por fin dejo el ventilador y pudo respirar sin ayuda de una máquina. Como padres entendimos que respetar nuestras emociones era fundamental para sacar a Martín adelante. En resumen, tuvimos que saber convertirnos en superhéroes para nuestro hijo, no había otra alternativa. Nos hicimos inmunes a la frustración para dar pie a que nos sorprenda con sus logros.

Martín junto a su hermana Clara.

Martín junto a su hermana Clara.

¿Qué es lo más complicado por lo que han tenido que pasar en estos años?
Lo complejo ha sido lidiar con las patologías de Martincito y sus riesgos. Nació prematuro y muy pequeño, eso lo que hizo que sea más delicado que otros niños con su condición. Aún no han operado su corazón que, por suerte, se ha portado bien hasta el momento. Pero nuestro pequeño tiene problema en sus vías aéreas lo que hace imposible que respire sin una traqueostomía y no se sabe cuándo podría dejar de usarla o si podrá dejarla en algún momento. Por lo tanto, hemos aprendido a vivir con ella y con los riesgos que eso conlleva. En alguna oportunidad tuvo Influenza y COVID, lo que nos ha tenido muy preocupados por su salud.

 

¿Cómo ha sido este más de un año de pandemia?
Ha sido difícil para él. Antes de la pandemia, Martín estaba acostumbrado a ver más personas, familia, amigos y principalmente sus abuelos, pero el dejar de verlos le afectó demasiado en su comportamiento, tanto así que fue necesario pedir ayuda profesional. Además, justo nació su hermana, han sido grandes cambios para él, que es tan pequeño. Le hemos prometido que cuando la pandemia termine, saldremos más y recuperaremos el tiempo.

 

¿Temen que exista algún retroceso en su desarrollo por las cuarentenas?
El año pasado optamos por cambiar sus terapias presenciales (kinesiología motora, fonoaudiólogo y terapia ocupacional) por terapias online, pero no funcionó. Desde ese punto de vista, el desarrollo motor se vio estancado. Fue por esto que al llegar la primavera del año pasado decidimos retomar terapias presenciales y no ha parado, esperamos este año logre caminar.

Martín junto a sus papás

Martín junto a sus papás

¿Por qué decidieron hacerle un Instagram a su hijo?
Porque cuando nació nuestra familia quería verlo y saber sobre su evolución. En ese minuto, para mí era complicado contarle uno a uno sobre nuestro bebé. Al principio, nuestros seguidores eran familiares y amigos, pero con el tiempo nos sirvió para conocer amigos con síndrome de Down y hacer redes de apoyo.

Además, nos sirve como registro de su evolución para mostrarle cuando sea grande y nos gusta creer que podemos ser un apoyo para las familias que puedan vivir lo mismo que nosotros. Actualmente, Martín tiene hospitalización domiciliaria por lo que muchas actividades están limitadas, como los viajes fuera de Chile o muy lejos de Santiago. En contadas ocasiones nos han permitido salir, por eso tan pocas publicaciones.

 

¿Cómo imaginan a su hijo en 20 años más?
Existe el mito que las personas con síndrome de Down son niños para siempre. Pero no es así, por lo tanto lo imaginamos como un adulto joven autovalente, que se pueda desarrollar profesional o académicamente en un ambiente libre de prejuicios….

 

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Fuente:  www.guioteca.com (Sonia Tamayo)


 


 

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