La vida con las personas que tienen síndrome de Down no es tan difícil como a veces se piensa

La Asociación Down Araba Isabel Orbe cumple en el territorio 25 años este domingo luchando por los derechos de las personas con síndrome de Down.

Hace 16 años vino al mundo June, la segunda hija de Iosu Izuskitza, el presidente de la asociación Down Araba Isabel Orbe. Cuando la miró por primera vez supo que su hija se tendría que enfrentar a unas barreras sociales fuertes porque había nacido con síndrome de Down. Recuerda estos inicios como un mazazo brutal, pero, tras asimilarlo entendió que a esa lucha también se sumaría él. No sólo por su hija sino para visibilizar a todas las personas con síndrome de Down. En esa lucha se sumó a la asociación Down Araba Isabel Orbe que desde hace 25 años trabaja por la inserción laboral, por la igualdad y por derechos para las personas con esta discapacidad intelectual. “Mi hija a veces me dice: Aita, a veces me dicen que estamos enfermos. Y siempre le digo: ¿tienes fiebre? ¿hay que llevarte al médico? No estás enferma. Tienes síndrome de Down, pero no estás enferma“. Concienciar de esto a la ciudadanía es uno de sus mayores retos.

Este domingo cumplen 25 años de lucha en Álava, ¡felicidades! ¿Qué destacaría de la evolución durante estos años en la ciudad?

-Diría que ha habido muchos cambios. No lo puedo decir en primera persona, porque yo me incorporé a la asociación en 2003. Pero cuando esta asociación se creó había unas circunstancias muy particulares; había problemas para que estos jóvenes accedieran con normalidad a los centros escolares, a los trabajos, para que hicieran una vida independiente… Ahora esto es algo potente para la sociedad pero antes estas cuestiones ni se planteaban.

¿Los retos han cambiado, entonces?

-Creo que, en el fondo, siguen siendo muy similares. Aunque se está avanzando, las cosas van cambiando, pero tenemos que seguir trabajando mucho.

En estos avances, ¿cuál ha sido y es su labor?

-En su comienzo era aglutinar a las familias en una situación en la que era complicado vivir o tener un familiar con síndrome de Down porque había muchas barreras. Incluso en el momento del nacimiento había rechazo. En aquel entonces era importante la necesidad de vamos a juntarnos y en todo este proceso fue muy importante el trabajo que hizo la psiquiatra Isabel Orbe. De hecho, se ha mantenido su nombre, desgraciadamente falleció joven pero si hubiera vivido más hubiera aportado muchísimo más. Yo percibo en aquella gente visionarios. Pensar que podían reivindicar y luchar por los derechos es un mérito terrible.

¿Se ha avanzado en la inclusión social de las personas con Síndrome de Down?

-Hay que hacer todavía mucho para que la inclusión social sea todavía real. Yo con mi hija no tengo recuerdos de discriminación ni en la calle ni en algún lugar institucional pero a veces, por desgracia, todavía se producen discriminaciones. Falta el último empujón para entender que son personas adultas con sus necesidades y sus luchas. A veces la gente piensa que ellos van a cambiar, pero ellos no deben cambiar en nada.

En todo caso, el cambio debiera estar en la sociedad.

-Sí y supongo que ya estamos cambiando. Sí que sigue habiendo situaciones desagradables pero como generalidad, a nivel social desde el punto de vista de la aceptación, ya han cambiado las cosas, aunque no es suficiente. En definitiva, ellos lo que quieren es funcionar como cualquier persona; tienen ganas de hacer sus cosas, vivir su vida con sus padres o fuera de la casa familiar,… es necesario pedir un esfuerzo sobre todo por acompañarles. Es un reto para todo el mundo, empezando por las propias familias. Somos muchos agentes y todos tendremos que poner de nuestra parte y creo que de esos agentes los que más se esfuerzan son ellos, no tengo ninguna duda de que ellos son personas que en cuanto se les ofrece la oportunidad la aprovechan y de una forma muy agradecida. Son muy conscientes en qué momento se les está ayudando o en qué momento se les da un caramelo que no les gusta.

Una de sus virtudes es que tienen menos prejuicios, menos barreras.

-Influye lo que han recibido en casa. Cuando una persona está malita recibe más atención. Ellos no están enfermos pero sí han sufrido y sufren situaciones de adversidad por lo que, a veces, les sobreprotegemos más. Diría que desde que nacen se están más encima de ellos, y al final es lo que trasladan. Yo he visto, como es normal, a personas con síndrome de Down con mosqueos terribles… Sí que es cierto que tienen menos barreras, tienen menos sentido del ridículo y son más espontáneos. Pero también tiene su lado malo y es que a veces no saben con quién pueden y con quién no, y eso trae detrás el peligro de posibilidad de abuso. Una mujer, y con discapacidad, tiene más riesgo por sus propias capacidades de hacerle frente y porque el entorno no le cree. Eso de cercanos es cierto pero tiene sus riesgos y hay que trabajarlo.

¿Cuál continúa siendo la mayor dificultad a la que se enfrentan las personas con síndrome de Down?

-Es complicado. Creo que donde necesitamos un cambio o donde todavía las cosas no terminan de funcionar es en el tema educativo.

¿No sé han dado los pasos suficientes en la educación?

-Se dieron pasos importantes para que pudieran estudiar en centros normalizados, pero cuando llegan a la educación secundaria obligatoria todo empeora porque tienen mayores dificultades, no hay que olvidar que tienen discapacidad intelectual. Y aquí se empieza el camino de la separación. En el sistema educativo se requieren cambios porque ofrecen alternativas como aulas de aprendizaje de tareas pero, precisamente, esto es lo que empieza a crear la segregación. Porque si de normal les ponen a los que tienen algún tipo de discapacidad juntos y los separan del resto es como crearles una urna de cristal, se rompe una normalidad. ¿Es difícil enseñarles de otra manera? Puede, pero hay que hacer el esfuerzo al derecho a la educación inclusiva a lo largo de toda su vida. Aquí hay que dar una vuelta de tuerca porque separándoles es cuando empiezan a darse cuenta de que se están quedando fuera. Si se consiguiera solucionar esto el resto de cosas se podría normalizar más fácil.

Supongo que con el resto de cosas también se refiere a normalizar el que tengan derecho a un trabajo digno. De hecho, ustedes recientemente han realizado un convenio de prácticas laborales con el Ayuntamiento de Vitoria. ¿Qué proporción de inserción laboral tiene el colectivo?

-No manejamos datos pero cada vez trabajan más. Aquí tenemos unas cuantas personas que trabajan en un bufete de abogados como ayudantes, o como lavaplatos,… Hace poco a uno de ellos le preguntaron en la radio que qué quería estudiar. Él respondió que quería seguir siendo un lavaplatos. Es feliz así, trabaja de esto, son más felices… Nosotros desde la asociación sí trabajamos de diferentes maneras, la última con la colaboración con el Ayuntamiento para ir eliminando las barreras.

Uno de los miedos más extendidos de los padres es qué pasará con mi hijo cuando yo no esté. ¿Ya hay respuesta a esto?

-Es un tema que además ha cambiado mucho en todo este tiempo. Cuando se fundó la asociación la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down andaba alrededor de los 40 años, es decir, los padres sobrevivían a sus hijos. Hoy está en torno a los sesenta y algo, y subiendo. Los avances médicos han sido bestiales. Hoy sacas las cuentas y probablemente, y ojalá, mi hija me sobreviva. Por eso, que antes se cuidara mucho de ellos y sobreprotegiera tenía un sentido, pero ya no me sirve. Si yo le sobreprotejo y dejo de estar aquí, ¿cómo se las va a arreglar? Buscas dejarles un legado material, al principio igual me preocupaba dejarle dinero, pero ahora me doy cuenta de es mucho más importante potenciar su autonomía también.

¿Para que puedan sobrevivir a la falta de los padres?

-Exacto. Todo lo que ella consiga hacer por su cuenta le va a servir mucho más. Ahí ha habido mucho cambio por parte de las familias, les enfrentamos a la realidad, tienen recursos y capacidad suficiente para enfrentarse. Por eso el interés de los programas de inserción laboral… Para que tengan una vida lo más normal posible aún cuando falten sus padres.

¿Para la vejez de este colectivo, hoy en día hay residencias que se adapten a sus necesidades?

-De momento no, normalmente no llegan a esa edad, pero esperamos que en un futuro lleguen. Pero todo lo que sea sacarles de su entorno normal es algo muy serio. Hay que buscar soluciones cercanas, como ayuda en el domicilio o similares.

Ahora están trabajando en un convenio para estudiar el envejecimiento de estas personas. ¿Por qué esta necesidad?

-Porque las personas con síndrome de Down alrededor de los 40 sufren un envejecimiento temprano y puede adelantarse el Alzhéimer… Nosotros hemos puesto en marcha un programa sobre envejecimiento. Consiste en que a partir de los 22 se les va pasando unas pruebas y según vayan apareciendo signos que apunten al envejecimiento se vayan tomando medidas. Todavía no hay mucha experiencia en personas mayores, la persona más mayor que viene aquí tiene 55 años, solo hay uno, los demás tienen alrededor de 40 años. En Álava se estima que hay 200 personas con síndrome de Down pero lo que queremos hacer es adelantar todo para que cuando llegue ese momento tengamos respuestas. Lo ideal sería lograr que cuando se hagan mayores el equipo social dé respuestas.

Como padre, ¿a qué miedo se ha tenido que enfrentar cuando se enteró de que su hija tenía síndrome de Down?

-Me enteré en el momento en el que nació y recuerdo pasarlo muy mal. Ha sido uno de los momentos más duros de mi vida, fue un mazazo bestial, no es lo que esperaba. Pero me duró poco. Unas semanas. Ahora para mí June es una hija donde el síndrome de Down es… Es como tu alergia. Te están venga llorar los ojos y tendrás que tomar medidas y prevenciones, pero no eres nadie raro por ello. Mi hija tampoco. Si quiere ir a bailar que vaya. Si le gustan las colonias que vaya. La respeto. Es activa, le gusta hacer cosas. Juega al rugby y a veces habla de apuntarse a waterpolo. He tomado para ella las mismas decisiones que para mi hijo. Y ahora doy gracias por haberla conocido, no quiero pensar la decisión que hubiera tomado si en el embarazo hubiera sabido que venía con síndrome de Down pero doy gracias porque vino al mundo ella, y por haber podido conocer a June. Lo paso mal cuando mi hija a veces me dice: Aita, a veces nos llaman enfermos. Y siempre le digo: ¿Tienes fiebre? ¿hay que llevarte al médico? No estás enferma. Tienes síndrome de Down, pero no estás enferma. Creo que la he convencido.

La sociedad les ha visto diferentes y ahora se hacen más visibles. Han sufrido en silencio cuando han sido apartados. ¿A qué miedos se enfrentan ellos?

-Lógicamente cuando alguien les discrimina lo pasan mal. Se enfrentan día a día a ser tratados diferente. Y frente a eso siguen teniendo ganas de hacer cosas, de seguir probando. Son conscientes, saben cuando alguien les falta el respeto. Sufren pero sacan las fuerzas para seguir intentándolo. Dicen que son cabezones pero yo diría que tienen tesón. Y, por supuesto que perciben miedo, sí. Pero están haciendo las cosas sin que se les pueda pedir mucho más, ponen muchas ganas e interés. Dan su 100%. Puede ser que a veces den un 4 sobre 10, pero siempre dan todo lo que tenían por dar, todo su máximo. Nunca dan menos. Les admiro.

¿Cuántos usuarios tienen?

-Aquí vienen 60 familias. El más pequeño tendrá dos años, pero no hay muchos niños. Suelen venir a hacer formación, a la mañana vienen para tema laboral, hay grupos de ocio… Hacemos muchas cosas en esta asociación y tenemos muchas iniciativas. Tenemos un piso Enebizia. Es un convenio con Diputación en el que desarrollamos un programa de vida independiente para ayudarles y enseñarles a vivir en convivencia, a hacer las obligaciones domésticas? Además, vendemos lotería o hacemos calendarios para poder subsistir.

Comenta que hay pocos niños. Supongo que se debe a los estudios tempranos que se hacen en el embarazo para detectar posibles discapacidades en el bebé.

-Sí, evidentemente cuando se sabe que el bebé viene con síndrome de Down mucha gente aborta.

¿Está de acuerdo con esta decisión?

-No puedo decirle a una pareja que espera un hijo con síndrome de Down que no aborte. No soy quién para aprobarlo o juzgarlo. Pero sí les pediría a esa pareja que se lo piensen….

 

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Fuente: www.noticiasdealava.eus/  (EUNATE F. DOMÍNGUEZ JORGE MUÑOZ)
 


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