“No me siento diferente”: Juanjo, periodista con Síndrome de Down

Solemos creer que las dificultades son más grandes de lo que realmente son; a veces no queremos levantarnos de la cama y lo dejamos todo a mitad de camino. La vida no es color rosa, pero solo de nosotros depende no verla en tonos grises.

La medicina describe el Síndrome de Down como la afección más antigua asociada con discapacidad intelectual y la causa genética más frecuente relacionada con alteraciones en el desarrollo, pero no siempre es así.

Juan José es luz y así lo perciben todos los que lo conocen. Su positivismo es contagioso, su risa ilumina los espacios.

“Tengo una anécdota”, me cuenta del otro lado del teléfono. “Una vez fui con unos primos al parque y nos subimos a una rueda. A uno de ellos le pareció que podíamos darle velocidad para que fuera más divertido, yo terminé con una herida en la frente, y sangre -ríe-. Siempre me trataron como a cualquiera, no me trataron como una persona con Síndrome de Down, fue lo más loco que he hecho en la vida”.

El caleño Juan José Castro Tobón tiene 29 años y es presentador de televisión, locutor de radio en Conexión Remota TV, amante de la natación y medallista paralímpico… Impresionante e inspirador.

Él hace parte de la campaña Síndrome de Up, de la Corporación Colombiana Síndrome de Down, que busca contraponer el nombre de esta condición para darle un significado positivo, apartando el estigmatiza que pesa sobre ellos.

En Colombia se estima que cada año nacen cerca de 1.000 niños con el síndrome, Juanjo es uno de ellos. En entrevista con El Universal, el periodista nos deja conocerlo un poco más:

¿Qué ha significado tener Síndrome de Down?

– El Síndrome de Down es un cromosoma de la trisomía 21 que se formó por un accidente genético, pero eso no quiere decir que sea una enfermedad, es una condición que tenemos como un ser humano.

Yo me siento tranquilo porque lo veo todo normal, desde niño me trataron sin diferencias. Estudié como mis hermanos, compartíamos todo como una familia y mis padres nunca se sentaron a explicarme que yo era diferente porque nunca lo sentí así. Hay veces que me pongo a pensar o más bien me quedo divagando en el por qué tengo Síndrome de Down pero bueno, eso es normal en un ser humano.

He sido feliz y me siento orgulloso, tengo cosas buenas y cosas malas también, pero lo más importante es que mantuve la frente en alto como todo un guerrero y pude afrontar las dificultades. También tuve la oportunidad de salir adelante confiando que soy capaz de hacer muchas cosas, igual que las demás personas. Mis papás siempre me dijeron “tú puedes”, “sigue adelante” y con mis hermanos aprendí que, como ellos, podía equivocarme y corregir. Son mi ejemplo y son muy exigentes conmigo.

¿Qué es lo más bonito y lo ‘no tan bonito’ de la vida?

– De lo bueno que me ha pasado tengo muy bonitos recuerdos de cuando era niño, muy bonitos recuerdos de mi familia; disfrutamos mucho las reuniones, los paseos y los juegos que hacíamos. Siempre jugábamos en casa, hacíamos mímica, trabalenguas y me divertí mucho con mis hermanos y mis primos, la gozamos. Con ellos aprendí a montar en bicicleta, a defenderme en las peleas, ellos decían ‘vamos al parque’ entonces yo iba detrás o cuando decían ‘vamos a la piscina’ yo me metía con ellos. No me trataron como “especial” y yo participaba en todo.

Hay muchos momentos importantes y bonitos en mi vida, como cuando me gradué de bachiller y cuando recibí mi título como técnico en Locución y Presentación en Televisión. También en el deporte, porque desde muy niño empecé la natación y como deportista paralímpico fui medallista. Al subir a recibir las medallas, me sentía muy orgulloso, me emocionaba y sabía que mi familia también estaba orgullosa de mí. En el 2016, gané el segundo lugar en los “Premios Farallones”, donde reconocen a los mejores deportistas del año.

Ahora descubrí un deporte extremo y me refiero al porrismo, que es mi pasión y estoy entrenando. También hago parte del primer equipo incluyente en Colombia, es 21 Cheers All Stars; hemos participado y ganado en muchos campeonatos. Hace unas semanas participamos individualmente en un campeonato internacional virtual llamado “Stay home”, en donde ocupamos los 3 primeros puestos y yo quedé campeón. Estamos participando en otro campeonato virtual organizado por Fedecolcheer y los resultados son el 18 de julio.

Lo más especial que he vivido y que ahora es mi motor y que me llena de felicidad todos los días es mi sobrino Pablo, me motiva y me derrite de tanto amor.

…Y lo no tan bonito que me ha pasado fue cuando tenía 15 años y empecé a darme cuenta de que mis compañeros del colegio hacían planes y no me tenían en cuenta. Yo sí los invitaba. Una vez ninguno de mis compañeros llegó a mi cumpleaños, pero la verdad no fue tan malo. Creo que fue más malo para mis papás, de hecho ellos lo recordaron ahora, porque para mí todo ha sido bonito en mi vida.

Bueno, hoy estamos en temporada de cuarentena y estamos pasando por un momento muy difícil por el aislamiento, por lo que estamos en riesgo por el COVID-19, ya llevamos tres meses medio encerrados en casa sin poder salir y quiero resaltar algo muy importante: que hemos compartido todo el tiempo en familia y eso deberíamos aprovecharlo todos, retomar todos los valores que se han perdido, por eso los invito a que hagamos conciencia.

¿En qué medio trabajas, por qué decidiste estudiar periodismo y qué crees que es lo mejor de tu profesión?

– Yo estoy trabajando en el programa de Conexión Remota TV. Ahora transmitimos por redes sociales y tengo un espacio todos los viernes, a las 4:30 p. m., que se llama ‘Cuéntame tu historia’; es la franja de inclusión de Conexión Remota donde yo tengo la oportunidad de conducir el programa, hago entrevistas a personajes que dejan huella.

Siempre mis papás tenían pensado que como yo tenía la experiencia en natación como deportista y yo quería ir a la universidad, podía estudiar para ser entrenador, pero antes de graduarme de bachiller yo formaba parte del programa ‘Exploradores de ciudad’, donde presentábamos notas culturales y la producción la hacía Conexión Remota. Viendo los programas en televisión me motivé para estudiar Comunicación Social, entonces tuve la oportunidad de entrar a Instel, la mejor universidad de telecomunicaciones en Cali. Fue una experiencia inolvidable, el trato con mis compañeros fue incondicional porque me exigían igual, hacíamos trabajos en cabina, también participamos en mesa redonda para debatir diferentes temas y lo más importante fue el compañerismo. Con los profesores la dinámica fue igual, aportaban sus conocimientos y me acompañaban, pero siempre me hicieron sentir como un alumno más, me exigían con disciplina y respeto.

Lo mejor de tu profesión…

– Lo mejor de mi profesión es que me he empoderado cada vez más, he mostrado una actitud positiva frente a las capacidades: sí se puede. Veo siempre el programa de los viernes para identificar los errores y los comparto con Óscar Palma, que es el director y ha sido mi mejor maestro. Él, con paciencia, me retroalimenta después de cada programa.

¿Fue difícil para ti abrirte campo en lo laboral, qué crees que hace falta?

– A mí me ha ido muy bien, yo he tenido varias experiencias. Yo estudié en el SENA de Pereira como auxiliar en Servicio al cliente e hice mi práctica laboral en Comfamiliar Galicia en logística y eventos. La experiencia fue increíble, aprendí muchas cosas nuevas.

Trabajé como mesero en el restaurante Connecta, cocina para todos. Primer y único restaurante atendido por personas con discapacidad en Colombia, donde hice mi trabajo de grado con dos compañeras, que era hacer un diagnóstico para presentar un plan estratégico de comunicaciones. Fue una experiencia diferente, muy chévere y me gustaba mucho atender a la gente.

Con Conexión Remota, empecé haciendo las notas de ‘Exploradores de Ciudad’, y toda la práctica laboral que era requisito para graduarme de Instel, participando con notas en el programa de televisión y desde eso continúo. De hecho, gané el premio a “Mejor presentador de variedades de televisión regional” por el programa de Conexión Remota en los Premios al Talento y la Moda Vallecaucana en 2019.

No es fácil para muchas personas trabajar, no hay tantas oportunidades y a las empresas les da miedo porque dudan de las capacidades y también les da angustia no saber manejar la condición. Falta también que las familias crean en sus hijos y apoyen sus talentos, para emprender, porque eso les da seguridad.

¿Cómo te sientes de hacer parte de esta bonita campaña, qué les quieres decir a las personas?

– La experiencia fue muy bonita con las familias, hubo muchos momentos de emociones, a veces se me quebraba la voz para poder dejar ese mensaje de vida, contándoles que no debían temer, dándoles la tranquilidad de vernos como personas con capacidades…..

 

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Fuente:  www.eluniversal.com.co/ (IVIS MARTÍNEZ PIMIENTA)


 


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