Senado aprobó por unanimidad proyecto de ley sobre “empoderamiento” del diagnóstico del síndrome de Down

La iniciativa busca fortalecer y perfeccionar los procesos de asesoramiento a los padres de niños con este diagnóstico, y mandata al MSP a llevar un registro de nacimientos y crear un sitio web.

Cámara de Senadores. Foto: Marcelo Bonjour – Archivo El País

Con el voto de todos los partidos, la Cámara de Senadores aprobó hoy un proyecto de ley que lleva por nombre “Empoderamiento del Diagnóstico Prenatal y Postnatal del Síndrome de Down”, y que tiene entre sus objetivos que quienes pueden ser padres de niños con esta particular combinación cromosómica accedan a información de calidad y reciban todos los asesoramientos necesarios.

“La forma, el tono, el lenguaje verbal y no verbal, así como la información brindada a los padres una vez que se confirma un diagnóstico prenatal o postnatal del síndrome de Down son decisivos en relación a cómo los progenitores procesan la noticia”, sostiene la iniciativa en su exposición de motivos.

“Cuando el diagnóstico es prenatal –agrega el texto–, la forma en que se comunica el diagnóstico es aún más crucial ya que esto impacta en la decisión en relación al embarazo en curso”.

En ese sentido, la iniciativa recoge las conclusiones de un estudio uruguayo publicado en 2006 por los genetistas Roberto y Andrea Quadrelli, Burix Mechoso, Mauricio Laufer, Ciro Jaumandreu y Alicia Vaglio, que mostraron que casi nueve de cada 10 embarazos diagnosticados con este síndrome son interrumpidos. “Los padres toman esta decisión trascendente, en muchos casos, sin haber recibido información actualizada a este síndrome, sobre la calidad de vida de las personas con síndrome de Down ni sobre la percepción que las propias personas tienen sobre sí mismas ni la que tienen sus familias”.

También se consignan los “importantes avances conseguidos en el desarrollo y la educación” de las personas con este diagnóstico en los últimos 25 años, por lo que se entiende que es “absolutamente vital” que el asesoramiento médico haga “hincapié en las capacidades reales” de estas personas, y que no se ponga el foco exclusivamente “en los posibles problemas que puedan sobrevenir”.

Es así que ya en el primer artículo el proyecto dispone que toda persona que reciba este diagnóstico sobre su hijo por nacer o recién nacido “tiene el derecho a ser informada por un profesional idóneo sobre las características relacionadas con este síndrome desde una perspectiva objetiva y actualizada”.

El segundo artículo –de un total de ocho– define que todos los servicios de salud deberán contar con “un profesional o equipos de profesionales de la salud debidamente capacitados y sensibilizados en el modelo social de la discapacidad para informar a los padres que el feto o recién nacido presenta” este diagnóstico.

También se ordena que la información proporcionada por los médicos deberá de ser de calidad y detallada, y se encomienda al Ministerio de Salud Pública a llevar un registro con todos los nacimientos de personas con esta condición, además de crear y difundir un sitio web “especializado” en el tema.

La senadora colorada Carmen Sanguinetti, una de las promotoras de la iniciativa, compartió en su cuenta de Twitter su emoción por la primera sanción al proyecto….

 

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Fuente:  www.elpais.com.uy

 


 


 

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