Síndrome de Down: los hermanos adolescentes opinan

La Federación Española de Síndrome de Down (Down España) ha publicado ‘Los hermanos y hermanas adolescentes opinan. Guía para nuestras familias’, que incluye los consejos, testimonios y experiencias de hermanos de personas con síndrome de Down para ayudar a sus familiares a comprender su realidad.

Como explica la organización, “durante sus 11 años de existencia, nuestra Red Nacional de Hermanos (RNHER) ha recopilado y sintetizado la información recogida en multitud de actividades y encuentros. En esta guía, los hermanos plasman sus opiniones, consejos y visión sobre lo que para ellos supone tener un hermano de dicho colectivo. Son conscientes de que juegan un papel fundamental en la vida de sus hermanos, ya sean mayores o menores, pero también tienen sus reivindicaciones”.

Realidad enmascarada

La guía, dirigida a familias y publicada gracias a la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, recoge los principales hitos y realidades, percepciones y vivencias de los hermanos de personas con trisomía 21 de la RENHER.

Como informa la Federación, “la guía explora una realidad que, según explican sus autores, a veces queda enmascarada o en la sombra por las necesidades que el síndrome de Down plantea en la vida de las familias. Los hermanos también tienen necesidades, y su vida no debe ser un reflejo de la de sus hermanos. Su espacio, ritmo, aprendizajes y logros irán unidos a los de sus hermanos, pero deben ser independientes”.

Para descargar la guía clica aquí.

 

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Fuente:  www.somospacientes.com/


 


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