Síndrome de Down y la importancia del diagnóstico humanizado, un avance hacia la inclusión

Desde Down Up Santa Fe sostienen que la comunicación clara es un primer paso a la inclusión.

“La importancia de esta ley radica en transmitir la información correcta en el momento oportuno. Es el primer paso hacia una verdadera inclusión”, señala Nazareno Chávez, miembro de Down Up Santa Fe.

 Su testimonio refleja el desafío que enfrentan muchas familias al recibir un diagnóstico en condiciones que carecen de empatía y claridad. “En una gran mayoría de los casos, el diagnóstico humanizado no existe. Esto genera miedo y bloqueos que afectan no solo a los padres, sino también al desarrollo de los niños”, agrega.

Un cambio necesario en la comunicación médica

La Ley de Diagnóstico Humanizado establece estándares claros para mejorar la forma en que se comunica la información. Desde evitar términos negativos y estereotipos, hasta ofrecer acompañamiento emocional y materiales actualizados, la normativa apunta a garantizar que las familias cuenten con las herramientas necesarias desde el primer momento.

 Chávez recuerda su experiencia personal: “Cuando nació mi hijo, pasamos todo un día sin respuestas claras. La falta de empatía por parte del personal médico nos dejó desorientados y asustados. Este tipo de situaciones no deberían repetirse”.
 

En muchos casos, los diagnósticos carecen de empatía y claridad.

En ese sentido, destacó que el trato inicial marca una gran diferencia en la manera en que las familias afrontan el diagnóstico y en la posterior inclusión del niño en la sociedad.

El camino hacia una inclusión plena

Además de una comunicación adecuada, la inclusión en distintos ámbitos como la educación, el deporte y el trabajo sigue siendo un desafío. Chávez señala que, aunque en los últimos años se avanzó en visibilizar la discapacidad, “en Santa Fe todavía falta mucho. Las escuelas especiales enfrentan desbordes y faltan acompañantes terapéuticos, lo que complica la integración”….