‘¿Qué ves cuando me miras?’ es un proyecto de la fotógrafa Carmen Ballvé.
Su hermana Sonsoles tenía 55 cuando le diagnosticaron alzhéimer. El médico le dijo que era habitual que las personas con síndrome de Down tuvieran alzhéimer. Carmen no tenía ni idea hasta que el doctor se lo dijo. Carmen –con la ayuda de sus hermanos– fue la principal cuidadora de su hermana desde ese momento y hasta que murió a los 61.
Carmen echa la vista atrás y recuerda que no hace mucho las personas con síndrome de Down tenían una esperanza de vida de 45 o 50 años. Ahora, y gracias a distintos avances, la esperanza se sitúa en torno a los 60, “pero tienen un envejecimiento prematuro”, cuenta.
Carmen Ballvé es fotógrafa. Mientras vivía con su hermana con álzheimer pensó en retratarla. En retratar ese momento tan duro por el que atravesaba. “Quise plasmar su realidad y comencé a cuestionarme la situación de otras personas con síndrome de Down a las que sus familias no pueden cuidar en el ámbito familiar”, cuenta Carmen. “Quise documentar ese declive. Tardé en enfrentarme a esa realidad porque para mí era muy duro verla en esa condición. Hay imágenes duras de mi hermana que te cuestionan. Y para mí también era importante documentar esa relación tan estrecha que habíamos tenido toda la vida”.
El tiempo pasó y Carmen contactó con Lola Arias, divulgadora sobre la discapacidad intelectual y madre de un niño con síndrome de Down. La familia fue hasta el taller de Carmen y los retrató.
A partir de ahí el proyecto creció. Carmen comenzó a contactar con otras familias de personas con síndrome de Down de diferentes edades: desde el nacimiento hasta la vejez. También visitó residencias especiales para estas personas en Madrid y viajó a otras ciudades con Granada. Insiste en que en todos los centros que visitó, los cuidados que reciben las personas con síndrome de Down son exquisitos, pero ella también hace este proyecto como una defensa de los cuidados en la propia casa de la persona con síndrome de Down. Por eso comenzó a plantearse qué sería de tantas y tantas familias que, al contrario de lo que hizo Carmen, no pueden dedicar unos años de su vida casi en exclusiva a cuidar de su familiar. “Yo soy una privilegiada por haberla tenido en casa y haberla cuidado”, dice la fotógrafa.
Carmen está contenta porque mucha gente está pasando por allí. “Incluso el otro día coincidí con varias personas que eran de fuera de Madrid y aprovecharon que habían venido para visitar nuestra exposición”, comenta orgullosa. Todos han realizado el trabajo de manera voluntaria, por eso sueña con llegar lo más lejos posible con el proyecto. Hace un llamamiento a instituciones del resto de ciudades y pueblos españoles para que se animen a programar esta exposición en sus salas.
Carmen ha centrado mucha parte de su trabajo como fotógrafa en los retratos. Sin embargo esta ha sido la primera vez que ha retratado a personas con síndrome de Down. “Ha sido increíble, tan bonito, un trabajo gratificante”, dice. “Empecé con el proyecto antes de que mi hermana falleciera y seguí después. Me he llevado un trocito de mi hermana en cada uno de ellos. Mi deseo es ir a otros lugares de España con la exposición. Si se cumple este sueño, en cada sitio haré nuevas fotos a personas con síndrome de Down para ampliar la exposición con imágenes de personas locales”.
La intención de las fotos es transformar la mirada que existe sobre las personas con síndrome de Down. “Quiero que cada una de las fotos produzca interés, emoción, que quien las vea quiera saber más. No quiero que la persona que vaya a la exposición se quede con la primera capa, que son esos rasgos físicos. Detrás hay una persona. Quiero que quien no haya vivido el síndrome de Down en casa, deje de mirarlos con ese miedo, esa intriga, ese no querer acercarse o no saber cómo hacerlo”.
Mesas redondas y fotolibro
La exposición fotográfica es el plato fuerte de este proyecto pero ¿Qué ves cuando me ves? es algo más. Incluye también un fotolibro que reúne las ochenta fotografías de la muestra, además de dos mesas redondas. Las mesas estarán marcadas por tres temáticas: la educación, el empleo y el envejecimiento prematuro de las personas con síndrome de Down.
La primera se realizará el 20 de noviembre y llevará por título Educación y empleo. ¿Somos inclusivos? y la segunda será el 27 de noviembre con el título Reto del envejecimiento prematuro.
Como dijo Lola Arias a propósito de la inauguración de la exposición, “En España más de 65.000 alumnos con discapacidad intelectual en educación ordinaria o especial muestran que pueden aprender y ser autónomos…..
Fuente: www.20minutos.es (Winnie Martínez)