Soledad Paternostre recibió durante el embarazo el diagnóstico de síndrome de Down de su hija Esmeralda. La falta de información activó miedos que pudo revisar al encontrar referentes y conocer a su hija. Hoy comparte su experiencia para abrir conversaciones sobre crianza, autonomía e inclusión.
Una niña desayunaba con sus hermanos, se ponía el uniforme para ir al colegio y bailaba. Durante su embarazo, Soledad volvía una y otra vez a los videos de Antonia, una niña con Síndrome de Down cuyos padres compartían contenido en las redes.
Soledad necesitaba ver aquella cotidianeidad porque el diagnóstico prenatal de Síndrome de Down había activado una idea que hoy reconoce como hija del desconocimiento: que Esmeralda no podría ser feliz. Esas escenas sencillas le ofrecieron algo que no había encontrado en la consulta médica, le dieron una referencia concreta para imaginar a su hija.
Su experiencia es el hilo conductor de esta conversación, que forma parte de “Lo estás haciendo bien”, una iniciativa de LA NACION Content Lab junto a Babysec. Su recorrido no busca representar a todas las familias, sino mostrar cuánto pueden incidir la información, los apoyos y la presencia de personas con discapacidad en los espacios cotidianos.
El impacto del diagnóstico prenatal de síndrome de Down
Soledad supo durante el primer trimestre del embarazo que Esmeralda tenía síndrome de Down. Desde el comienzo tuvo claro que quería continuar con la gestación, pero eso no evitó la angustia frente a un futuro que no podía anticipar.
Habla de un duelo por la hija que había imaginado y, especialmente, por todo lo que entonces creía que Esme no podría hacer. “Yo pensaba que mi hija no iba a ser feliz. Eso era lo principal. Pensaba que mi hija no iba a poder hacer nada”, recuerda. Aclara que esas creencias estaban tan incorporadas que, en ese momento, ni siquiera podía nombrarlas con facilidad.
Durante una licencia indicada por su médico, pasó muchos días llorando y encontró contención en su marido, su hijo mayor y su círculo cercano. Sin embargo, sintió que el equipo de salud no le ofreció información suficiente ni la orientó hacia un espacio de acompañamiento emocional. “Los médicos hicieron bastante silencio. Me hubiese gustado que me dijeran que todo iba a estar bien y que iba a ser un hijo como cualquier otro”, señala.
Años después de aquel embarazo, en Argentina se sancionó la Ley Nacional 27.716 de Diagnóstico Humanizado, que dispone que la comunicación de un diagnóstico prenatal o posnatal de síndrome de Down debe ser clara, actualizada, empática y respetuosa, e incluir información sobre recursos y organizaciones de apoyo. Entre ellas, ASDRA cuenta con el programa Papás Escucha, integrado por familias preparadas para acompañar a quienes reciben el diagnóstico.
Representación de la discapacidad: poder imaginar la vida cotidiana
En ese período, Soledad encontró en las redes sociales el contenido de Antonia, una niña con síndrome de Down. Verla compartir la mesa con sus hermanos, ir a la escuela o bailar desarmó, de manera gradual, algunas de las imágenes que había construido desde el desconocimiento. “Mi ‘terapia’ era ver esos videos de Antonia. Eso a mí me ayudaba un montón”, cuenta. No buscaba historias extraordinarias: necesitaba comprobar que su hija podría construir una vida atravesada por rutinas, deseos y vínculos como los de cualquier otra persona.
Durante varios años, sin embargo, Soledad mantuvo sus reparos sobre la exposición de chicos en redes sociales. Recién cuando Esme fue más grande se animó a publicar un video en el que hablaba sobre qué quería ser cuando creciera.
La respuesta fue inmediata y la cuenta @mividaconesme empezó a crecer. Desde entonces, recibe consultas y mensajes de familias con diagnósticos recientes, pero también de madres y padres de chicos sin discapacidad que siguen a Esme. “Mostrando mi vida con Esme, muchos ven que ella lleva una vida como la de cualquier otro niño”, resume. La cuenta muestra sus intereses, su humor y su elocuencia, sin reducirla al síndrome de Down.
Autonomía e inclusión escolar: apoyos sin techos anticipados
El síndrome de Down es una condición genética producida por la presencia de una copia adicional del cromosoma 21. La Sociedad Argentina de Pediatría advierte que existe una amplia variabilidad en el desarrollo y en las necesidades de apoyo de cada niño, niña y adolescente.
En la crianza de Esme, Soledad aprendió a no convertir esa información general en un pronóstico cerrado. Los terapeutas la ayudan a evaluar cuándo acompañar y cuándo dar espacio.
“Mientras va creciendo, ella misma me va enseñando qué puede y en qué necesita un poco de ayuda, porque, si fuese por ella, puede todo sola”, dice. La autonomía aparece así como un proceso cotidiano: colaborar con su hermano menor, tomar decisiones, aprender una actividad o intentar algo antes de que un adulto se adelante a resolverlo.
Las principales barreras, observa, surgieron fuera de su casa. Cuando Esme tenía dos años, en un jardín le anticiparon que no podían recibirla porque, en algún momento, podría necesitar una acompañante y no tenían espacio. Soledad se fue llorando: ni siquiera le habían dado la oportunidad de conocerla.
De la representación a la participación
Hoy Esme comparte espacios con chicos con y sin síndrome de Down y también juega al hockey con pares que tienen la misma condición. Para Soledad, ambas experiencias son valiosas: los ámbitos compartidos amplían la convivencia, mientras que el encuentro con otros chicos con síndrome de Down permite construir pertenencia y compartir intereses.
La discapacidad, además, no es una realidad excepcional: la Organización Mundial de la Salud estima que una de cada seis personas en el mundo vive con una discapacidad significativa y señala que muchas de las desigualdades surgen de la discriminación y de la exclusión de la educación, el trabajo y otros espacios sociales.
Para poder ver a la persona antes que el diagnóstico, lo que tenemos que hacer es codearnos con personas con síndrome de Down. Las personas con síndrome de Down tienen que estar en todos lados.”
— Soledad Paternostre, mamá de Esmeralda.
Esa presencia también implica no dejar que otros hablen siempre en nombre de las personas con discapacidad. Las niñas con discapacidad tienen derecho a expresar libremente su opinión sobre las cuestiones que los afectan y a que sea considerada de acuerdo con su edad y madurez….
Fuente: www.lanacion.com.ar