Cuando decidimos creer en nuestras niñas y niños, el futuro deja de ser un límite y se convierte en una posibilidad.
Cuando estás embarazada y te preguntan qué vas a tener, casi como un reflejo automático respondes: “niño o niña… lo que sea, pero que venga bien”. Lo decimos sin detenernos a pensar qué significa realmente esa frase. Nunca imaginamos que algo pueda salir distinto a lo planeado ni que pueda transformar nuestra la vida.
Esa fue mi experiencia como mamá de un niño con síndrome de Down.
Hace 26 años, cuando la discapacidad y la inclusión apenas formaban parte de la conversación pública —o quizá muchos no queríamos escuchar porque no lo vivíamos de cerca—, en Chiapas los servicios médicos y educativos para estas personas eran escasos o prácticamente inexistentes, sin políticas públicas ni programas de apoyo que garantizaran sus derechos.
Recuerdo el día que nació mi hijo. Yo estaba llena de ilusión esperando tener a mi bebé en brazos, nunca imaginé que un pequeño cromosoma extra pondría de cabeza todo en casa. Es sorprendente pensar que una diferencia microscópica pueda cambiar para siempre la historia de una familia, modificar sueños y expectativas.
Cuando mi hijo nació yo sabía muy poco sobre el Síndrome de Down. Y no por falta de oportunidades. He tenido acceso a estudios, viajes y conocimiento. Simplemente era un mundo que siempre había estado ahí, pero que muchos decidimos no mirar.
La noticia cayó como una cubetada de agua fría.
Hace 26 años también había muy poca información. Muchas familias vivían lo mismo en silencio. Algunas ocultaban a sus hijos. Otras los sobreprotegían con lo que yo llamo una “discriminación amorosa”: “yo te ayudo porque no puedes”, “yo lo hago, porque a ti no te sale”, “yo te cuidaré siempre”.
Eso me aterraba.
Yo había soñado a mi hijo autónomo, feliz, desarrollándose en lo que él quisiera. De pronto ese sueño parecía romperse entre frases que muchas familias escuchan cuando nace un hijo con discapacidad: “lo siento mucho”, “qué pena”, “lo lamentamos por ustedes”, “es un angelito”.
Como muchas madres, tomé una decisión: amar profundamente a mi hijo, pero sobre todo prepararlo para la vida.
Debía dar el paso más valiente y difícil de mi vida. Como muchas madres, muchas veces en silencio, tomé una decisión: amar profundamente a mi hijo, con la enorme fortuna de contar con el padre de mi hijo —un médico pediatra, con una visión clara y científica sobre lo que significaba el diagnóstico—, juntos empezamos a aprender: libros, cursos, capacitaciones y conferencias.
Aprendimos cosas que, en realidad, todos deberíamos saber como parte de nuestra cultura general. No solo para nuestro hijo, sino para convertirnos en una voz que acompañe, informe y dé esperanza a otras familias.
En el camino conocí madres extraordinarias, muchas veces luchando solas. También vi el dolor de quienes permanecen años en la negación del diagnóstico, atrapados en un duelo que parece no terminar.
Todo eso me enseñó algo fundamental: el diagnóstico no puede convertirse en una sentencia ni definir el destino de un niño. Lo que realmente marca la diferencia es lo que hacemos con ese diagnóstico.
He conocido muchos casos y acompañado a familias desde el nacimiento de sus hijos hasta su adolescencia o adultez joven. Cada historia es distinta. A veces hay tropiezos; otras, habilidades que sorprenden. Pero cada logro —por pequeño que parezca— se siente como un triunfo enorme.
Por eso hoy, si alguien llega con un recién nacido en brazos y me pregunta por dónde empezar, mi respuesta es clara: la estimulación temprana y neurológica, especialmente en los primeros años de vida, cuando el cerebro es una masa moldeable capaz de absorber información que servirá durante toda la vida.
También he visto a muchos niños con autismo que comienzan sus terapias desde muy temprano, y la diferencia es evidente. La intervención oportuna muchas veces marca la línea entre desarrollar o no habilidades fundamentales.
Pero hay algo más importante: tatuar en la mente de los padres esos pequeños logros del día a día. Una palabra nueva, un paso más firme, un gesto de independencia. Esos avances diminutos se convierten en metas de corto, mediano y largo plazo. Cada logro siembra una semilla de fe para creer en nuestros hijos.
En Cuenta Conmigo Fundación Down Chiapas, la cual forma parte del colectivo Pacto por la Primera Infancia, creemos profundamente en algo muy simple: la educación y la preparación de las familias pueden cambiar el destino de las personas. Apostar por los niños desde sus primeros años no solo transforma una vida. Transforma el futuro.
Porque el síndrome de Down no es una tragedia, la tragedia sería no hacer nada….
Fuente: lacaderadeeva.com (Alicia Margarita Espino Gracia)