Bruna, la madre de Tomás, no duda en afirmar con rotundidad que el síndrome de Down de su hijo «no hace que una vida valga menos, solo nos obliga a mirar la discapacidad desde un lugar más humano y real». Y ese es el mensaje que quiere divulgar tanto en redes sociales (@bruniisbru) como a su propia familia.
De este modo, los padres del pequeño Tomás, un bebé que nació son síndrome de Down, valoran que «si no estás preparado para tener un hijo con discapacidad, quizá no estás preparado para tener hijos». Así, para esta familia, «ser padres también es aprender a soltar expectativas«.
Estas reflexiones de Bruna pueden resultar incómodas para muchas personas receptoras de estos mensajes, sin embargo, ella cree que deben servir para «cuestionar muchas ideas que todavía existen alrededor de la discapacidad, la crianza y el amor incondicional«.
Una carta para explicar el síndrome de Down
Tras recibir el diagnóstico de síndrome de Down de Tomás, sus padres optaron por escribir una carta a su propia familia para explicar, normalizar y dar naturalidad a esta condición genética. Ahora, cinco meses después, han decidido compartirla en redes sociales para «abrazar, acompañar o hacer sentir un poquito menos sola al menos a una persona».
El texto inicia con un ruego: «Confiamos en que van a entender que necesitábamos nuestro tiempo para procesar esta información antes de compartirla». Acto seguido, informan que «Tomás tiene síndrome de Down«.
Los padres de este bebé explican a su familia que se trata de una condición genética causada por la replicación del cromosoma 21: «Esto significa que sus células tienen 47 cromosomas en lugar de 46«. Esta característica influirá «en su desarrollo, que será a su propio ritmo, pero no define quién es ni quién será«.
También aclaran que «es importante que sepan que en el síndrome de Down no hay ‘grados’» y que el desarrollo de cada niño es único y depende, en gran medida, «del acompañamiento, la estimulación temprana, las terapias y, sobre todo, del amor y del entorno en el que crezca».
En la misma misiva, los padres de Tomás no esconden que han pasado por una etapa de duelo: «Lloramos por el bebé que habíamos imaginado durante el embarazo y por las expectativas que teníamos en la cabeza». Pero saben que es una reacción «natural y válida».
El miedo a lo desconocido
Como si de arte de magia se tratara, los padres de este bebé han sido capaces de entender algo realmente poderoso: «No era Tomás lo que nos dolía, era el miedo a lo desconocido; cuando estamos con él, simplemente vemos a nuestro hijo«.
Tomás es un niño con el pelo rubio ceniza, unos ojazos grises y con una enorme paz que es capaz de transmitir. «Nos llena de orgullo cada pequeño logro que es capaz de cumplir, desde cómo se alimenta hasta la forma que enfrenta al mundo desde tan chiquito».
Por tanto, estos padres comunican a su propia familia que «la condición deja de ocupar el centro cuando lo conoces de verdad«. Para ellos, «Tomás es exactamente quien debe ser, no le falta de nada y no necesita ser ‘arreglado’; simplemente tiene su propia manera de desarrollarse y de experimentar el mundo»….
Fuente: tododisca.es (Álvaro Gutíérrez del Álamo López)