Los primeros días fueron de incertidumbre y temor. Santiago permaneció en terapia intensiva, donde apenas podía succionar. Su madre lo alimentaba con una jeringa, con paciencia y amor, mientras rezaba porque todo saliera bien.
“No sé qué le pidió a Jesús aquel Sábado Santo, pero desde ese día nunca más se enfermó. Hoy es el tipo más sano que conozco”, dice Máximo.
Ese inicio difícil no marcó límites, sino un desafío que Santiago superaría una y otra vez a lo largo de su vida.
Santiago, en el centro, siempre protagonista. Aquí junto a su familia
Santiago creció en una familia numerosa: Cecilia, Fernando y Manuel, sus hermanos, aprendieron desde pequeños que su hermano menor era diferente, pero no menos amado. “Al principio lloraban porque sacaba la lengüita, pero después lo entendieron y lo amaron. Fue mimado, sí, pero correspondido con cariño por todos”, recuerda Máximo.
La filosofía en casa fue clara desde el principio: educarlo como a cualquier otro hijo. “Una doctora nos dijo que si a los otros hijos les damos un chicle, a él también. No había que hacer diferencias. Y así lo criamos”, explica Máximo. Esa forma de criar a Santiago, con amor y normalidad, fue la base de su seguridad y su confianza.
Siempre ha sido un chico curioso, alegre y sociable. Saluda a todos, pregunta todo y contagia entusiasmo. Esa característica le sería fundamental cuando eligiera su camino profesional.
El descubrimiento de su vocación: Turismo
En la secundaria de la escuela Nuestra Señora de Andacollo, Santiago obtuvo su tecnicatura en Turismo y esa decisión no fue casual: le gusta conocer lugares, aprender historias y compartirlas con otros. El turismo, para él, se convirtió en la manera de unir su entusiasmo con una futura carrera profesional.
Santiago Mira Terzano egresado
Máximo comentó que existe la posibilidad de incluir a un chico con síndrome de Down en escuelas con programas de integración, aunque no todas cuentan con esa modalidad y las familias deben elegir a cuál concurrir. En el caso de Santiago, se optó por la Escuela Nuestra Señora de Andacollo, ubicada en el departamento de Chimbas, porque allí trabajaban una tía y una amiga de la familia. La institución lo recibió muy bien y su proceso de integración fue exitoso: sus compañeros lo aceptaron e incluyeron, lo que hizo que Santi estuviera feliz. Tanto es así que, al momento de elegir orientación, él se inclinó por Turismo.
Luego llegó la pandemia y, con tanto tiempo libre, surgió la necesidad de buscar actividades que lo motivaran. Así apareció el grupo GAVA (Grupo de Autoayuda para la Vida Autónoma), además de la posibilidad de integrar un equipo de rugby inclusivo y asistir a un gimnasio. Todas estas experiencias las disfruta hasta hoy, con mucho entusiasmo. A ellas se sumó también su participación en la Panadería Inclusiva, donde trabaja junto a otros chicos que atienden el lugar con dedicación y alegría.
Cada proyecto, cada excursión y cada examen fueron oportunidades para aprender y superarse. “Cuando nos dijeron que se recibía, no lo podíamos creer. Fue un orgullo enorme. Para nosotros es un ejemplo, pero también un ejemplo para sus hermanos y la sociedad”, comenta su papá.
El título de Técnico en Turismo no solo representa un logro académico, sino también la posibilidad de trabajar guiando visitantes, contando historias de San Juan y haciendo de su pasión una profesión.
Durante un viaje en crucero a Buenos Aires, tuvo la oportunidad de conocer al gobernador de San Juan, Marcelo Orrego. No solo se saludaron y conversaron, sino que Santiago lo abrazó y le pidió algo que llevaba en mente desde hacía tiempo: trabajar en el Museo de Dinosaurios que se construye en la provincia.
“Como es técnico en Turismo, venía justo. Y el gobernador le dijo: ‘Quedate tranquilo, en mis planes’”, recuerda Máximo. Ese gesto consolidó un sueño que Santiago aún espera hacer realidad: ponerse un uniforme y guiar a visitantes en un museo, rodeado de fósiles y conocimiento.
Pasiones que completan su historia
Además de estudiar y soñar con su futuro profesional, Santiago tiene otras pasiones que llenan sus días. Practica rugby en Los Dinos, un equipo inclusivo de San Juan, donde no solo juega, sino que también se divierte y forma lazos de amistad.
santiago juega al rugby
El gimnasio es otra de sus rutinas. “Trabaja igual o mejor que los más grandes. Llega, saluda, entrena, se despide. Es uno más del grupo”, cuenta su papá.
Y, por supuesto, los autos de carrera: Santiago es fanático. Conoce pilotos, asiste a competencias y ha tenido la oportunidad de subirse a los autos y conversar con figuras del automovilismo. “Una vez en Rafaela, en una cena, se perdió y lo encontramos entrevistando a Matías Rossi como si fuera periodista. Eso es Santiago: se mete en todo, se da entero”, recuerda Máximo.
Santiago es fanático del automovilismo y suele tomarse fotos con todas las figuras
El trabajo en la panadería inclusiva
Para combinar estudio y experiencia laboral, Santiago se incorporó a la Cooperativa Santa Josefina, la primera panadería inclusiva de San Juan. Allí, junto a otros jóvenes con Síndrome de Down o TEA, atiende al público, organiza pedidos y aprende las rutinas de un trabajo formal.
“En la panadería es un líder, porque se ofrece para todo. Le encanta hacer las fotos, los reportajes, estar en contacto con la gente. Se siente útil e importante”, cuenta su papá.
Cada semana recibe su sobre de pago, que él llama “sus pesitos que sobran”, y celebra su autonomía y responsabilidad. La cooperativa también sueña con abrir un café literario atendido por los chicos, ampliando así la posibilidad de aprendizaje y desarrollo profesional.
Mensajes para otras familias
La historia de Santiago es un ejemplo para todos los padres que reciben un diagnóstico de Síndrome de Down. “Yo les diría que es un hijo más. Que no hagan diferencias, que lo críen igual que a los demás. Así lo hicimos con Santiago y hoy es un chico alegre, cariñoso y lleno de proyectos”, afirma Máximo….
Fuente: jachaldigital.com