A pesar de todo, la discapacidad no les impide disfrutar del verano, solos o en familia, cada uno a su manera.
“La sociedad está cambiando, ya los miran de otra manera. Se tienen cada vez más en cuenta sus necesidades y se las respeta”, nos dice Antonio Rodríguez, presidente de ATADES y padre de Álvaro, con síndrome de Down, en este reportaje. Una de esas necesidades a las que alude Antonio es el derecho al ocio, al descanso, a poder disfrutar del tiempo libre como cualquier otra persona, por eso el periodo vacacional es tan importante para las personas con discapacidad y sus familias como para cualquier otro.
Quizás hay que adaptar un poco -o mucho- los planes, elegir destinos accesibles, viajar más cerca… pero siempre hay opciones. Álvaro, por ejemplo, quizás no pueda hacer un viaje largo en barco como había soñado, pero ha llegado a ir en avión a México; Alberto tiene que esperar para ir a ver castillos a Escocia, pero no se pierde ni un año las colonias con su club de Los Tigres; Gloria prefiere ir acompañada de alguien cuando va a la playa, pero eso no le impide disfrutar del mar; Patricia, cuya madre intenta cada año ‘rascar’ algunos días para poder ir a un hotel, y Aiuri y Antonio, quienes luchan por encontrar lugares sin barreras arquitectónicas para aprovechar el verano al máximo.
Alberto Berrogaín: “Me encantaría ir a Escocia a ver castillos y conocer sus leyendas”
Alberto Berrogaín tiene 49 años y vive de forma autónoma de un piso compartido tutelado por FUNDAT en Zaragoza. Durante todo el año trabaja en el centro especial de empleo Oliver, de Atades, por lo que coge las vacaciones siempre con muchas ganas, “me voy del 4 al 28 de agosto”, nos contó emocionado cuatro días.
Este año ya tiene varios planes preparados. El más importante, irse a la playa, a las colonias que organizan cada año desde club de tiempo libre Los tigres, “este verano me voy de vacaciones a la playa, a Bañolas, cerca de Gerona, del 8 al 17”. Es, sin duda, el mejor momento de las vacaciones para él, pues lleva con ellos más de 30 años, desde 1992.
El resto de sus vacaciones, tampoco se quedará quieto, “recogeré la casa, me iré a dar una vuelta con mis compañeros y quedaré con mis tres hermanas a la piscina, con las que me voy a veces los fines de semana para no estar solo en casa. Aunque ellas se van a Canarias de vacaciones”.
Quiero volver a Eurodisney en Halloween y al parque de Asterix o Obélix
Alberto también aprovechará para dormir, “el otro día en casa de mi hermana, me eché la siesta hasta las 8 de la tarde”, cuenta. Lo que no quiere es perder el tiempo, porque nos contó que no le gusta nada quedarse en casa sin hacer nada, “salgo cada día, hasta en invierno”.
Hace años, cuando vivía con sus padres, también iba al pueblo, donde pasaba largas temporadas en el pueblo en verano. Y también ha hecho algún que otro viaje al extranjero, “una vez fuimos a Eurodisney y otra para ir a Italia”, recuerda.
En cuanto a sus viajes soñados, lo tiene claro: “volver a Eurodisney -pero en Halloween-, a ver París, al parque de Asterix o Obélix y a Escocia a ver castillos y conocer las leyendas… algunas dicen que tienen fantasmas”, asegura. También apunta algo y sueña con cruzar el charco algún día y visitar Hawái.
Antonio Rodríguez, padre de Álvaro: “Nos ha acompañado a países como México, Argentina… y lo ha llevado muy bien”
Antonio Rodríguez es el padre de Álvaro, un adulto (tiene 46 años) con síndrome de Down. Durante el año, es una persona bastante ocupada, pues, como nos cuenta su padre, “cada mañana va al taller ocupacional Santo Ángel de ATADES, en el que hacen una cerámica muy elaborada y artesanal”.
Por las tardes, tampoco para quieto, pues tiene actividades varias tardes, “hace informática, fútbol sala… No le gusta quedarse en casa, coge el autobús en las actividades que conoce… le gusta estar activo y ser autónomo, no quiere que le acompañemos”.
Donde sí les acompaña es a sus vacaciones, pues salvo unos 10 días que pasa cada verano en unas colonias específicas para personas con discapacidad intelectual organizadas por ATADES, entidad que preside Antonio, suele pasar casi todo el verano con sus padres, “tenemos una casa al lado de Marbella, en San Pedro de Alcántara, así que lo que solemos hacer es que nos venimos hacia primeros de julio, y hasta agosto“, nos cuenta Antonio, que está ya jubilado.
Álvaro es una persona muy activa, a la que no le gusta estar quieto, pero, además, su padre nos cuenta que es bueno para él que así sea, “lo que hacemos aquí es organizarle un poco el día. Se levanta sobre las 9-10, y le podemos unos cuantos deberes, sobre todo para que practique la escritura y la lectura. Después, nos vamos a la piscina o se va a dar una vuelta en bicicleta por el paseo marítimo”.
Le encantaría viajar en barco, pero tendría que ser algo muy adaptado para él
Las tardes no son más tranquilas, “aquí hay un grupo de voleibol y se va a jugar con ellos. Hay dos monitores que están muy pendientes de él, y le hacen moverse, participar…”.
La ‘rutina’ de sus vacaciones se rompe cuando llegan sus sobrinos a la casa, “con ellos tiene aún más actividad”, cuenta, “y a veces también se va a un pueblo de Toledo algunos días con un hermano de mi mujer, que es algo que también le gusta mucho”.
Ahora sus vacaciones son muy tranquilas, pero la familia no ha tenido reparos a la hora de viajar con Álvaro allá donde van. Aunque Antonio reconoce que la discapacidad de su hijo sí ha condicionado sus vacaciones a lo largo de estos años, también se han atrevido a hacer viajes muy largos con él, “nos ha acompañado incluso en avión, a países como México, Argentina… y lo ha llevado muy bien”, cuenta su padre.
Aunque en realidad, más que con el avión, con lo que sueña Álvaro es con viajar en barco, aunque, como reconoce su padre, “tendría que ser un viaje muy preparado para él“. Aun así, no los descartan, pues asegura esperanzado que, ‘por suerte’, la sociedad está cambiando “ya los miran de otra manera. Aunque queda mucho por hacer, se las empieza a ver como personas, se tienen cada vez más en cuenta sus necesidades y se las respeta”.
Soraya, madre de Patricia, con Síndrome de Rett: “Nos vamos cerca. Nos puede dar un susto y preferimos estar cerca de su hospital”
Patricia, de nueve años, tiene síndrome de Rett, una enfermedad rara de origen genético que suele conllevar un gran grado de discapacidad, pues puede provocar problemas a nivel motor, intelectual, del habla, etc. A pesar de las complicaciones y de las adaptaciones que necesita, su madre, Soraya, hace todo lo posible porque disfrute de sus vacaciones, tanto el periodo en el que se quedan en casa sin colegio como cuando viajan, aunque sea trayectos cortos. Eso sí, todo ello con un gran esfuerzo por parte de la familia, pues cuando se queda sin colegio, también se queda sin las terapias que necesita, “normalmente las recibe en el colegio, pero no queremos que esté todo el verano sin terapias”.
También tiene que desembolsar un dinero extra para que realice otro tipo de actividades más lúdicas y que pueda compartir con otros niños, “como es hija única, y no queremos romperle muchos las rutinas, la apuntamos a un campamento adaptado, que son muy caros, 300 euros a la semana”.
Además, aprovechan para que vaya una semana de colonias, también adaptadas, “va un monitor por cada niño porque los que van tienen mucha afectación física o de comportamiento. Nos cuesta como 400 euros, y eso que están subvencionados y reciben también donativos privados, sino serían aún más caros”, asegura.
Con todos estos gastos extra, intentan poder rascar algunos días para ir a un hotel, “el año pasado fueron cuatro, este cinco, hemos ganado un día”, nos cuenta, pero reconoce que viajan poco por todo lo que conlleva, tanto a nivel económico como de adaptaciones, “no tenemos mucho espacio, y con todo lo que tenemos que llevar… la silla, medicinas, mucho cambios de ropa, pañales de agua, entretenimiento, cascos para los oídos porque se estresa mucho con los ruidos intensos…”.
Las aerolíneas no están mentalizadas a cuidar de las sillas de ruedas, preferimos evitar el avión
Una vez en el hotel, las adaptaciones siguen, “duerme con nosotros porque si no tendríamos que llevar barandilla para cama, uno de nosotros se tiene que meter en la bañera con ella, le mantenemos en sus horarios de comidas y de sueño… vamos ir un poco a su ritmo para que ella sufra lo menos posible el cambio de ubicación… vacaciones, lo que se dicen vacaciones reales, no son mucho, la verdad”, dice resignada.
Por todo eso, los destinos que eligen también son próximos a Barcelona, donde residen, “son viajes que hacemos en coche relativamente cerca, porque desde hace tiempo que está inestable, nos puede dar un susto y preferimos estar cerca de su hospital“.
Los viajes en avión, los evitan a toda costa, “lo hicimos hace dos años a Mallorca, y fue un dolor de cabeza. Allí nos consiguieron una silla de ruedas. No quería llevarme ninguna de las sillas especiales de Patricia porque en el avión no tienen cuidado. Las aerolíneas no están mentalizadas a cuidar de las sillas de ruedas y preferimos evitar volar”.
Tampoco tienen un pueblo al que ir, al menos adaptado, “mis padres tienen una casita en un pueblo cerca de Vic, pero son tres plantas con escaleras. Cuando la compraron la discapacidad no entraba en nuestros planes ni de lejos”.
Como reconoce Soraya, nadie se plantea que va a tener un hijo con discapacidad cuando adquiere una casa de vacaciones, “y las casas no suelen estar adaptadas a tanta necesidad. Y cada vez es mayor y necesita más”.
Gloria y Xaky, su perro guía: “No tengo límites”
Gloria tiene 43 años y una discapacidad visual desde los 17, consecuencia de una negligencia médica. Sin embargo, su ceguera no le impide disfrutar de sus vacaciones de verano igual que hacía antes: “Yo me muevo por todos los sitios, no tengo límites ni fronteras. Aunque no conozca el sitio, me da igual, no tengo miedo. No sé si el haber visto me ayuda o es mi carácter, pero no pienso nunca en que, como soy ciega, voy a tener problemas, sino que voy a la playa, a la piscina, hago senderismo, monto a caballo…”.
Gloria siempre disfruta de sus vacaciones de verano en agosto, divididas entre Sevilla, su ciudad natal, y viajes a la costa. “He viajado mucho, a veces con familia y amigos, pero suelo hacerlo sola, lo tengo muy normalizado. Si voy a un sitio que no conozco y me pierdo, pregunto y ya me encontraré”, asegura. No obstante, considera que sería útil, para las personas que no tienen familia o amigos, que haya voluntarios que les acompañen, “en hoteles, para ir a la playa o a dar un paseo, que se ofrezcan a estar un día con esa persona”.
Desde hace ocho años, esta vendedora de la ONCE va siempre acompañada de Xaky, su perro guía, un pastor alemán y su más fiel apoyo. Aunque normalmente, asegura, ir con Xaky no le supone un problema a la hora de viajar, reconoce que, como “no parece un perro guía, por su raza, he tenido problemas para acceder a algún sitio, pero sobre todo por desconocimiento. Yo creo que llegará un momento en que ya todo el mundo sabrá que un perro guía puede entrar en cualquier establecimiento porque son nuestros ojos”.
Puedo disfrutar lo mismo porque el haber visto me ayuda mucho a visualizar. Pregunto a mi familia o amigos, me describen la imagen, y eso me ayuda
Aunque Gloria utiliza todos los medios de transporte sin apenas problemas, encuentra especialmente difícil viajar en autobús: “Deberían ser más accesibles para el perro guía, porque los asientos son muy estrechos y lo paso fatal a la hora de colocar a la perra. Uno de los dos pasajeros siempre va incómodo, entonces muchas veces tengo que pedir dos asientos libres”.
Xaky le acompaña a todas partes, excepto a la playa, la actividad que, precisamente, más disfruta Gloria: “No me la llevo porque se agobia mucho con el calor, la arena y tiene miedo al agua”. Igualmente, la sevillana acude mucho al mar: “Me fascina. En el agua no tienes que coger bastón ni tener perro, desconectas de todo”. No obstante, reconoce que, “suelo ir con gente que ve. Aunque me han dicho que hay algunas playas que son accesibles y te ayudan, para una persona ciega es difícil ir sola, yo nunca lo he hecho y mira que soy independiente”.
Gloria conoce lo que es viajar sin una discapacidad visual. Sin embargo, considera que, en vacaciones, al igual que el resto del tiempo, puede “disfrutar lo mismo porque el haber visto me ayuda mucho a visualizar. Pregunto a mi familia o amigos, me describen la imagen, y eso me ayuda mucho, a partir también de lo que capto por el olor y el oído”. Para esto, considera clave la actitud: “Yo a todo le veo algo positivo. Tienes que vivir, disfrutar de las experiencias e intentar ser lo más independiente posible porque, como te pongas límites, te pierdes muchas cosas”.
Pablo, padre de Aiuri, con espina bífida: “Muchas playas dicen que son accesibles, pero no lo son”
Aiuri, de 8 años, tiene espina bífida, una malformación congénita que puede ocasionar varios problemas, entre ellos hidrocefalia o una discapacidad motora, especialmente en las piernas, que obliga en ocasiones a ir en silla de ruedas. Es el caso de esta niña, quien, cada verano, viaja junto a su padre y el resto de la familia a Almería: “Tenemos ahí un apartamento y cerca, a unos 15 minutos en coche, está la Playa del Palmeral, que es muy accesible. Tiene baños accesibles, pasarela hasta el final, a la entrada del agua tiene unas barras para personas con movilidad reducida y un puesto de Cruz Roja con personal súper atento”, cuenta Pablo, su padre.
No obstante, Pablo asegura que la accesibilidad en esta playa es una excepción: “Muchas tienen la bandera azul y el símbolo de accesibilidad, pero no lo son porque no tienen pasarela hasta al final, sillas anfibias, aparcamientos con plazas reservadas para personas con movilidad reducida o un puesto de atención. La niña ahora va conmigo, pero el día de mañana, cuando quede con sus amigas, quiero que pueda ser autónoma y no necesite la ayuda de una tercera persona en todo momento”.
A la hora de viajar, el padre de Aiuri también encuentra problemas en el transporte: “Nosotros viajamos casi siempre en coche porque nos hemos dando cuenta de que era imposible manejarse en transporte público. Cada vez hay más accesibilidad, pero, por ejemplo, salir de estaciones como Chamartín puede llevarte 45 minutos”. Sin embargo, en el caso de los trenes, Pablo destaca el buen funcionamiento del servicio ‘ADIF Acerca’ o de la compañía Iryo: “Las plazas reservadas para personas con movilidad reducida tiene un asiento al lado para el acompañante. Es la compañía que mejor funciona con diferencia”.
La realidad es que en ninguna piscina en la que hemos estado ella podría ser completamente independiente
En verano, la familia aprovecha para realizar actividades culturales, especialmente si están relacionadas con los animales, una de las pasiones de Aiuri: “En espacios como el Oceanogràfic de Valencia o Faunia no hemos tenido ningún problema”. No obstante, la niña disfruta, sobre todo, de la piscina, y aquí sí encuentran ciertos obstáculos: “La piscina de nuestra urbanización no es accesible, por fin hemos conseguido que hagan la obra este año. Las cosas van avanzando, pero la realidad es que en ninguna piscina en la que hemos estado ella podría ser completamente independiente“.
Al final, reclama Pablo, todo se reduce a que “se cumpla la Ley de 2007 sobre accesibilidad. Lo triste es que ni la propia Administración pública la está cumpliendo”. Esto provoca que, lamenta el padre, “el ocio se ve muy reducido para las personas con discapacidad física por la falta de accesibilidad”. Sin embargo, la familia sigue soñando en su próximo viaje, París, sede de los Juegos Paralímpicos de 2024: “Aiuri quiere ir a Disneyland, ojalá podamos”.
Antonio, con parálisis cerebral: “No deberíamos hacer frente a las barreras arquitectónicas”
Antonio, de 38 años, también tiene una discapacidad física, en su caso, consecuencia de una parálisis cerebral. Vive en una residencia de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), situada en Madrid, y acude a uno de los centros de día que la entidad tiene en la capital.
Aunque Antonio suele pasar el mes de agosto junto a su madre, este año esta ha de cuidar de su abuela, por lo que recurrirá, como ya ha hecho en otras ocasiones, a los viajes que organiza COCEMFE alrededor de España. El próximo, este mismo fin de semana a Barcelona. “Todos los hoteles a los que vamos están adaptados porque si no, en silla de ruedas, no podríamos viajar”, cuenta.
Sin embargo, encontrar hoteles accesibles, asegura, es toda una hazaña: “Los trabajadores de COCEMFE se pelean para encontrar un hotel adaptado para personas con discapacidad”. De hecho, el propio Antonio ha tenido experiencias negativas en alguno de estos alojamientos: “Una vez fui con mi madre a un hotel en el que tuve que poner una reclamación. Tenía unas cuestas increíbles que hacían que no pudiera entrar ni salir del hotel, la piscina no estaba adaptada, las habitaciones tenían bañera y no ducha y me costaba asearme…”.
Me gusta el mar, pero tengo que buscar las playas adaptadas porque si no no puedo andar con la silla y normalmente eso no ocurre
Antonio siempre viaja acompañado de una persona de apoyo. Habitualmente es su madre, pero, en ocasiones, se trata de un trabajador de COCEMFE. “Este domingo me voy de vacaciones a Barcelona con un acompañante”, cuenta. Aunque los viajes los realiza siempre en grupo, admite que, en ocasiones, “si no quiero ir a alguna excursión, me quedo con mi acompañante paseando por la zona”.
Su actividad favorita, cuenta, es bañarse en la piscina, siempre y cuando tenga “una silla elevadora que me pueda bajar al vaso directamente porque si no es imposible”…..
Fuente: www.20minutos.es (Patricia Marcos Merche Borja)