El padre de Juan, un niño con síndrome de Down, impartirá una charla en Nigrán para transmitir esperanza y desmontar prejuicios en una sociedad individualista.
El profesor, comunicador y creador de contenido José Martín Aguado estará en el auditorio municipal de Nigrán el próximo viernes 8 de agosto, a las 20.30 horas, para ofrecer la charla “Síndrome de Down. Mucho más que un diagnóstico”. En sus propias palabras, el objetivo es “transmitir serenidad a la hora del diagnóstico”, ya que, lamentablemente, los médicos a menudo solo se enfocan en los aspectos negativos. Con su trabajo, José busca una divulgación positiva para estos niños y jóvenes, desafiando a una sociedad que a menudo “descarta buscando la perfección y liberándose de cargas, pero que no encontrará así la felicidad que pretende”.
José es padre de Juan, un niño con Síndrome de Down. A través de su cuenta de Instagram, donde acumula una comunidad de 140.000 personas, comparte recursos y experiencias para acompañar a otras familias. “Cuando llegó mi hijo Juan, me planteé visibilizar este mundo que me había tocado vivir”, explica. Así, junto a su mujer, Camino, empezó a mostrar el día a día, los progresos y cómo trabajan para que Juan sea cada vez más autónomo. Su objetivo es ayudar a otras personas “a comprender qué es tener un Síndrome de Down en tu familia, qué alegría y qué felicidad te aporta”.
La felicidad no está en la perfección, sino en la vulnerabilidad
José Martín Aguado relata que, a menudo, recibe mensajes de madres que le confiesan que su bebé viene con Síndrome de Down y no saben qué hacer. En esos casos, confiesa que a veces las deriva a su mujer, “porque de madre a madre se entienden mucho mejor”. El profesor lamenta que la falta de información o la información negativa deriven muchas veces en el aborto. “El Síndrome de Down es más que un diagnóstico… es una vida plena la que pueden llevar estas personas y no se dejen llevar por ese ‘viene con Síndrome de Down’ y eso ya es terrible”.
Para él, el problema de fondo es la visión individualista de la sociedad. “Parece que solo se descarta a las personas que tienen problemas o que pueden ser gravosos para los demás”, reflexiona. En redes sociales, ha encontrado comentarios como: “Claro, es que vosotros habéis puesto una carga a sus hermanos”. A lo que él responde: “En esta vida no se trata de ser perfectos y no tener ningún problema. Somos una sociedad relacional, vivimos en comunidad, somos vulnerables… Parece que si te vas de viaje y no tienes ninguna carga, ni ninguna dependencia, ahí está la felicidad. Estamos totalmente equivocados. La dependencia, aunque sea dura, es lo que forma la sociedad y lo que da sentido a tu vida”.
“Con un helado y música, era el niño más feliz del universo”
La familia, según José, juega un papel crucial en el desarrollo de estos niños. “Pueden sacar de ellos el máximo potencial, sobre todo si tienen esperanza de que de ahí puede salir una vida muy plena, muy autónoma y que haga ver a la sociedad que no tienes que ser una persona estrella o de mucho éxito para ser feliz”.
Recuerda con una sonrisa cómo hace poco estaba con su hijo Juan en la playa: “Con un helado y música, era el niño más feliz del universo”. Este profesor y conferenciante cree firmemente que nuestra sociedad está demasiado enfocada en el éxito, cuando a menudo son “las cosas más sencillas de tu día a día lo que da la felicidad”.
Durante su reciente viaje a León, conoció a una madre cuyo primer hijo, de 9 meses, tiene Síndrome de Down. “Se le veía la alegría de que quiere sacar lo máximo y lo mejor de su hijo, estando muy encima de él. Es una madre que tiene claro lo que quiere para su hijo y está poniendo todo de su parte. Me parece muy bonito: una madre que se esfuerza y que disfruta con su hijo”, cuando relata esto a José se le ilumina el rostro y sonríe….
Fuente: www.diarioluso-galaico.com (Roberto Ledo)