“Las personas cuidadoras y las que tienen síndrome de Down envejecen al mismo tiempo”

La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado mucho, lo que pone de relieve la importancia de abordar esta realidad. ¿Cuántos mayores con esta discapacidad tenemos en Galicia?

Los datos que tenemos a 1 de enero de 2023 es que en Down Galicia contamos con 6 personas mayores de 56. La de más edad tiene 67 años. Respecto a las registradas en el censo de personas con discapacidad de la Xunta hay 90. De todas formas estos datos tienen un sesgo importante: por un lado, muchas personas con síndrome de Down mayores de 50 años no van a ninguna entidad o centro. Por otro, en los dictámenes de discapacidad de hace 50 años no se especificaba la causa de la misma y por lo tanto el censo de la Xunta no es realista.

Estas personas tienen un envejecimiento distinto al resto de personas sin este síndrome. Es decir, aquellos con discapacidad intelectual que no tienen síndrome de Down a pripori tienen un envejecimiento similar al de la gente sin discapacidad. Sin embargo, en el síndrome de Down hay características específicas.

¿Y qué implica a las familias?

Para las familias es una situación complicada porque hay un envejecimiento paralelo. Las personas cuidadoras y las que tienen síndrome de Down envejecen al mismo tiempo. Es difícil porque después de todo lo que han trabajado por la autonomía de la persona, de pronto ahora se sabe que van a envejecer antes, y que existe la posibilidad de que padezcan alzhéimer. De hecho, dentro del programa de atención a personas que envejecen ofrecemos apoyo psicosocial a las familias. Hacemos un acompañamiento individualizado y ofrecemos apoyo: desde acompañamiento a citas médicas o sesiones de psicología, hasta ayuda en el domicilio para dar pautas a la hora de abordar el envejecimiento. Varía dependiendo de la necesidad de cada familia

¿Además tienen una guía con recomendaciones para los familiares, no?

Formo parte de la Comisión de envejecimiento de Down Galicia, desde la que hacemos distintas formaciones dirigidas a diferentes públicos. Hemos publicado una guia llamada Aprendiendo a envejecer, y en ella damos recomendaciones a la hora de hacer las revisiones de salud, para que cuando haya cambios en las personas con síndrome de Down, se haga una revisión completa. Tenemos un procotolo de evaluación y seguimiento del envejecimiento que recoge datos individualizados de cada persona a partir de los 20 años.

Decía que es común que sufran alzhéimer…

Sí, las personas con síndrome de Down tienen mayor probabilidad por la mayor producción de proteína B-amiloide, que genera la neuropatología propia de la enfermedad, y el gen responsable de la producción de esta proteína se encuentra en el par 21. De todas formas, no todas las personas con síndrome de Down van a padecer alzhéimer, pero lo que van a tener seguro son las características neuropatológicas de la enfermedad.

Además del alzhéimer padecen otras enfermedades al envejecer…

Sí, en la etapa adulta de las personas con síndrome de Down aparecen algunos aspectos a tener en cuenta: pérdida sensorial, hipotiroidismo, apnea del sueño, diabetes, celiaquía, depresión… El quid de la cuestión es que todas estas enfermedades en las personas con síndrome de Down se manifiestan de forma distinta. Entonces, a veces un cambio en el comportamiento se achaca a algo que no es la enfermedad de la persona, y por eso recalco que es vital hacer seguimientos médicos en esta etapa para conocer el origen de los cambios de la persona.

¿Qué pasa cuando los cuidadores no pueden cuidarles?

Las entidades de Down Galicia tenemos una filosofía inclusiva. Al igual que promovemos que los niños vayan a la escuela inclusiva y que los adultos trabajen en las empresas ordinarias del entorno, buscamos que cuando envejezcan estén en los centros ordinarios para las personas mayores. Lo que hacemos son actividades que sirven de tránsito a esos recursos. De hecho colaboramos con estos centros previamente, hacemos actividades conjuntas periódicamente con el fin de que ya conozcan el centro, a las personas usuarias y a los trabajadores para que sea conocido para ellos en el caso de que tenga que utilizar dicho centro.

¿Forman a las personas que trabajan en los centros?

Sí, lo que hacemos es una formación como esta que haremos con el Colexio de Psicoloxía. Eso siempre que no tenga ningún tipo de enfermedad, porque si tiene alzhéimer entonces ya las personas de los centros específicos de alzhéimer saben como trabajar.

¿Y se muestran abiertos?

Sí, en el caso de que sea un centro público acceden a través de canales públicos y, por tanto, tienen derecho a entrar. En los privados no tienen problema normalmente. Aceptan el asesoramiento y que estemos de apoyo para cualquier cuestión que aparezca.

De todas formas, España todavía está muy atrasada en los estudios e investigaciones para conocer el proceso de envejecimiento de este colectivo..

Realmente el problema viene dado por el aumento de la esperanza de vida tan rápido de las personas con discapacidad. Y es que en 30 años se ha duplicado la esperanza de vida de este colectivo y claro, esto implica que haya un desconocimiento muy grande de esta etapa porque es nueva. Si nosotros dentro de 30 años viviésemos hasta los 170, pues este envejecimiento traería asociados problemas que desconocemos, y en este caso es igual…..