Leticia Goicochea, su mamá, repasa el camino recorrido y reflexiona: “es una persona libre, feliz, independiente. Ojalá pronto podamos hablar de convivencia y no de inclusión”.
Macarena Daniela Herbalejo, “Maca”, que nació hace 35 años con Síndrome de Down, fue la primera bahiense integrada en un jardín de infantes público (el 928) y, desde entonces, con el apoyo de una gran familia y de instituciones involucradas, se convirtió en un verdadero ejemplo de inclusión. Nada fue fácil, advierten sus padres, Leticia y Daniel, aunque la lucha valió la pena.
“Miro hacia atrás y no puedo creer todo lo que logró. Hace 35 años, en medio de tantas dudas pensaba si sería feliz, si iba a poder hacer lo que le gusta o si podríamos acompañarla como merece. Pero ella superó cualquier expectativa. Fue a patín y hockey en DUBA; fue a scouts por más de 10 años; a equinoterapia, natación, tomó la Primera Comunión, va a bailar a la tertulia, participa en los Juegos Bonaerenses, cantó en el teatro, va a clases de zumba. Seguramente me olvido de algunas actividades, fueron muchas a lo largo de su vida, todas enriquecedoras”, repasa Leticia, quien tiene otros dos hijos: Facundo y Felipe.
Relata que cuando llega a una familia un bebé con discapacidad, surgen muchos sentimientos, como temor, incertidumbre, dolor, angustia. “Todo es válido, lo importante, como me sugirió un doctor hace 35 años: ‘No te quedes sentada lamentándote, tu hija te va a indicar el camino a seguir, no bajes los brazos, hay mucho por hacer’”, recuerda.
–¿Fue así?
–Definitivamente. Fue un camino difícil, pero lo importante fue no encerrarnos, celebrar cada pequeño logro, pedir ayuda compartir las vivencias. Todo mejora cuando se comparte. Nunca estuvimos solos en este camino.
–¿Cómo fue su llegada al mundo?
–Cuando Maca nació me di cuenta en la sala de partos que tenía una discapacidad. En un principio me decían que no tenía nada, pero yo estaba convencida. Fue inesperado, mucha incertidumbre, no sabíamos nada de su condición, pero con su papá teníamos claro que haríamos todo lo necesario para lograr que fuera una persona feliz, independiente. Y Maca puso todo de sí para que así sea.
–¿No hubo indicios?
–En aquella época no solían hacerse ecografías, el embarazo fue muy bueno y sin indicios de alguna discapacidad, yo tenía 22 años, muy joven. Maca nació por parto natural sin dificultad. Solo cuando nació nos dimos cuenta de su condición.
–¿Había información sobre el Síndrome de Down?
— Hace 35 años, no. Tuvimos el apoyo de profesionales que nos iban guiando, pero poco se sabía. A los tres meses sufrimos un duro golpe al enterarnos que Maca no veía, porque había nacido con cataratas en ambos ojos. viajamos de urgencia a Buenos Aires y allí, en el Hospital Gutiérrez, la operaron. Hoy tiene poca visión, pero para ella no es un límite, lleva una vida normal.
–¿Cómo fue el proceso de su inclusión?
–Fue un arduo trabajo. Maca empezó estimulación temprana a los tres meses (suspendida por un par de meses por sus operaciones). A los tres ingresó a la escuela especial 508, y a los cinco años, después de mucho luchar, logramos junto con maestros y profesionales, que sea integrada en un jardín estatal, el 928, y fue la primera inclusión. Había niños con este síndrome en jardines privados, pero nosotros no podíamos costearlo. En paralelo, seguía asistiendo a su escuela. Fue una experiencia enriquecedora para Maca, para sus compañeros y maestras, gran aprendizaje para todos.
–¿Fue difícil?
–Mucho, en todos los órdenes, pero Maca se encargó de allanar el camino con su fortaleza, su carácter y perseverancia. Nosotros sólo acompañamos, gestionamos y guiamos. Si bien hay mucho camino por recorrer, hoy se ha avanzado mucho, hay más apertura en la sociedad. La inclusión está presente en muchos lugares. Apostamos a que en un futuro ya no sea necesario hablar de inclusión, sino de convivencia, pero por ahora estamos felices de ver los avances en ese sentido.
–¿Qué pasó cuando finalizó la escuela especial?
— Pasó a la Escuela Laboral N° 1 y su paso por allí fue hermoso, nos sentíamos seguros como padres de la posibilidad de seguir en un establecimiento educativo, pero al egresar nos encontramos perdidos y surgió la pregunta: ¿Y ahora? La respuesta llegó pronto al ingresar en la Fundación Lazos, hace 12 años, un lugar mágico, donde Maca es feliz con grandes amigos. Siempre recuerda a su gran amiga Sofi, a quien amó profundamente, a tal punto que, cuando participó en los Torneos Bonaerenses, en la disciplina canto, le dedicó su canción.
–¿Qué actividades realiza hoy?
–Hoy Maca sigue asistiendo a la fundación, allí concurre a los talleres de huerta, canto, teatro, ritmos latinos, fotografía, ella les da zumba a sus compañeros, participa en los Juegos Bonaerenses, empezó Primaria para adultos con mucho entusiasmo en la sede y están trabajando para presentarse en la feria de ciencias. Lazos abrió las puertas a muchas posibilidades, ya que trabaja con distintas escuelas de la ciudad interactuando y logrando muy buenos resultados.
–¿Cómo es ella?
–Maca es una entusiasta, amiguera, le gustan las actividades artísticas, la música, el baile, cantar, es muy sociable, tiene sonrisa fácil y, a la vez, mucho carácter, es bastante celosa de sus afectos, muy perseverante y terca cuando se propone algo. Frontal. Ama a su novio, Sergio Meiriño. Nosotros acompañamos y agradecemos a tantas personas que confiaron en ella: Daniela Saporito, Silvina De Briganti y el plantel de Lazos quienes nos dieron una mano cuando no sabíamos qué haríamos cuando terminara la escuela….
Fuente: www.labrujula24.com