El síndrome de Down es una condición genética causada por la presencia de una copia extra del cromosoma 21. Esta alteración ocurre de manera aleatoria durante la división celular, generalmente en el óvulo de la madre, y no tiene relación con factores ambientales o del comportamiento de los padres. En la mayoría de los casos —aproximadamente el 95%— la trisomía 21 está presente en todas las células del cuerpo, aunque existen variantes como el mosaicismo y la translocación.
Es importante aclarar que no es una enfermedad: es una condición de vida. Las personas con síndrome de Down tienen diferencias físicas y cognitivas, pero con el apoyo adecuado pueden alcanzar sus metas, contribuir al mundo laboral, participar en la sociedad y llevar vidas plenas. La edad materna avanzada es un factor de riesgo, pero cualquier pareja, sin importar su edad, puede concebir un hijo con esta condición.
Estadísticas en Cuba y Villa Clara
En Cuba, la prevalencia del síndrome de Down es de aproximadamente 9 niños por cada 10,000 nacidos vivos, lo que equivale a uno por cada 1,000 nacimientos. El país cuenta con un Programa Nacional para el diagnóstico, manejo y prevención de alteraciones genéticas y defectos congénitos, que incluye el diagnóstico prenatal citogenético. Gracias a este programa, se han realizado 75,095 diagnósticos prenatales entre 1984 y 2012.
En Villa Clara, las estadísticas aportadas por el Centro Provincial de Genética Médica reflejan la existencia de 411 casos de síndrome de Down, cifra que ratifica su alta incidencia en el territorio. Un estudio realizado entre 1985 y 2000 en esta provincia documentó 169 eventos en el período estudiado. En el municipio de Placetas, la prevalencia ajustada llegó a ser de 4.17 por cada mil nacimientos, una cifra superior a la de períodos anteriores.
En cuanto a la población total, se estima que en Cuba viven alrededor de 6,044 personas con síndrome de Down, con una prevalencia poblacional de 5.3 por cada 10,000 habitantes. Además, al cierre de 2023 existían aproximadamente 150,000 personas con discapacidad intelectual en la Isla, según datos del Departamento de Atención al Adulto Mayor y Discapacidad.
La atención en Sagua la Grande
Sagua la Grande cuenta con la escuela especial Filiberto Rivero Hernández, la única del municipio especializada en la atención a niños y jóvenes con diagnóstico de retraso mental. El centro acoge a alrededor de 130 escolares de seis a 18 años, incluyendo niños con síndrome de Down, autismo y otras condiciones asociadas. Muchos de los estudiantes provienen no solo de la ciudad de Sagua, sino también de los poblados de La Rosita, Isabela de Sagua, Sitiecito y Caguagua.
El proceso formativo en la escuela se basa en un enfoque personalizado, con especial énfasis en las especialidades de Logopedia y Psicopedagogía para ayudar al desarrollo psicológico de los niños y jóvenes. La institución también mantiene convenios con empresas y organizaciones locales para realizar actividades complementarias que fortalezcan la formación de los estudiantes.
En el ámbito de la salud, el Programa Educa a tu Hijo orienta a las familias desde los primeros meses de vida, y los servicios de estimulación temprana están disponibles para niños con necesidades especiales en el municipio. A nivel provincial, la Asociación Cubana de Personas en Situación de Discapacidad Intelectual (ACPDI) de Villa Clara abrió su sede en Santa Clara en agosto de 2026, con el objetivo de representar los derechos de las personas en esta condición, apoyar, orientar y capacitar a las familias.
Vidas que florecen en la Villa del Undoso
En Sagua la Grande, como en toda Cuba, los niños y niñas con síndrome de Down crecen, aprenden, juegan y sueñan como cualquier otro. Les gustan los juguetes, la música, el baile, los colores, y disfrutan de las mismas cosas que disfrutan todos los niños de su edad. Tienen amigos, van a la escuela, celebran sus cumpleaños y comparten con sus familias. Sus vidas son, en esencia, vidas de niños: con retos, sí, pero también con alegrías, descubrimientos y logros que merecen ser celebrados.
Conversando con madres sagüeras
Para conocer de cerca la realidad de las familias que conviven con el síndrome de Down en Sagua la Grande, conversamos con varias madres. Sus testimonios, tejidos en una suerte de conversatorio, reflejan el amor, los desafíos y las alegrías que acompañan la crianza de estos niños.
Una madre, que tenía 40 años cuando se enteró de que estaba embarazada, recuerda el momento del diagnóstico: «Sentí que el mundo se me venía encima. No sabía qué esperar, no sabía si podría cuidarlo. Pero cuando lo tuve en mis brazos, todo cambió. Él me miró y supe que haría cualquier cosa por él». Otra madre, que también recibió la noticia con temor, coincide: «Es un shock. Nadie en mi familia lo tenía. Pero con el tiempo entendí que no era una tragedia, era una bendición disfrazada».
Otra de las entrevistadas comparte su experiencia: «Mi hija tiene 12 años. Desde que nació supe que era especial, pero no por el síndrome de Down, sino por su forma de ser. Es alegre, sociable, le encanta ayudar en casa. Ha aprendido a leer, a escribir, a hacer muchas cosas por sí misma». Y añade: «No voy a decir que ha sido fácil. Ha sido un camino largo, con muchas terapias, muchas visitas al médico, muchas noches sin dormir. Pero cada logro suyo es una victoria para toda la familia».
Una madre que también ha recorrido este camino reflexiona sobre el futuro: «A veces me pregunto qué será de él cuando yo no esté, y eso me angustia. Pero luego pienso que Cuba tiene programas, que hay escuelas, que hay asociaciones que nos apoyan. Y me tranquilizo». Su hijo, dice, ha aprendido a vestirse solo, a ayudar en la cocina, y le encanta la música.
Todas coinciden en un mensaje para las madres que están empezando este camino: «No tengan miedo. Sus hijos pueden hacer mucho más de lo que imaginan. Solo necesitan amor, paciencia y apoyo». Y es que, como dicen, convivir con un hijo con síndrome de Down es una triple dosis de amor, sinceridad y gratitud.
Una reflexión necesaria
El síndrome de Down no define a una persona. Los niños y niñas de Sagua la Grande que viven con esta condición no son «niños con síndrome de Down»; son niños, con sus gustos, sus sueños y sus capacidades. La inclusión no es un favor: es un derecho….
Fuente: www.radiosagua.icrt.cu (Gabriela Alcina Fernández)