Se llama León y a los 3 meses de vida le diagnosticaron Insuficiencia Renal Crónica Terminal. Su mamá y su papá lanzaron una campaña para difundir el caso y concientizar.
No puede bañarse debajo de la ducha ni en una bañera llena de agua, no puede jugar con barro, ni tierra, ni arena, ni pasto. En el verano no puede sumergirse en una pileta, sólo jugar con medio vaso de agua. Así es la infancia de León, un nene de 4 años con síndrome de Down que desde hace más de tres espera un trasplante de riñón para seguir viviendo y crecer como cualquier otro niño.
A los tres meses de vida, los pediatras le diagnosticaron a León Terani Insuficiencia Renal Crónica Terminal. Desde ese día, el nene lucha por su vida de la mano de su mamá y su papá que lo acompañan y asisten continuamente en un dificultoso tratamiento médico.
Para poder vivir, León necesita la donación de un riñón, por eso está en lista de espera desde hace 18 meses. Para su familia la situación es desesperante. Ya va más de un año y medio y la única salida posible a una vida con mayor calidad y salud es con esa intervención. “León tiene muchas ganas de vivir”, dijeron desde su entorno en un llamado a tomar consciencia sobre la importancia de la donación pediátrica de órganos.
Para visibilizar la problemática, hablar del caso de León y ayudar a todos los niños que hay en estados similares, los padres del pequeño, Noelia Gaffuri y Damián Terani, pidieron con urgencia que se difunda su mensaje y crearon las cuentas sociales en Instagram y Facebook @maternaloba donde hablan de estos temas.
“León ama la música, jugar con su hermano y dar abrazos. Necesita hacer diálisis peritoneal todos los días hasta que llegue un riñón”, escribieron sus papás en Instagram. A León lo definen como “el pequeño de la sonrisa inquebrantable” y su caso es la bandera que representa la espera de los casi 200 que están en su situación.
En la Argentina hoy hay 187 niños y adolescentes que necesitan de una donación de órganos para vivir. Sin embargo, hasta que llega el llamado para comunicar que hay donante son muchas las cosas que cualquier persona puede hacer para colaborar: desde compartir sus historias de vida en las redes sociales, hablar sobre donación de órganos con la familia y amigos, reflexionar sobre la propia postura acerca del tema hasta sugerir en clubes y colegios que se aborde la temática en todos los niveles.
“El tema de la donación pediátrica es bastante difícil y sensible porque la decisión la toman los padres y si hay uno que se opone, obviamente, es un no. Al faltar difusión y visibilización e información real, porque también el tema de la donación de órganos es una temática que está muy teñida de mitos y de cuestiones que son muy viejas y que quedaron enquistadas en la sociedad, es complicado”, le dice Noelia a MDZ.
Ella entiende que la decisión de donar órganos no es sencilla y se debe tomar en una situación de extremo dolor, pero a la vez es la única forma de que otro niño pueda salvarse. “En el momento en que sucede la pérdida de un hijo, que te vengan a preguntar…uno no puede ni imaginarse cómo debe ser. Hay personas que se desmayan, que no tienen noción de lo que están viviendo, que pierden el conocimiento. Es un shock muy fuerte para que venga alguien a preguntarte justo en ese momento si vas a donar o no los órganos de tu hijo”, agrega Noelia.
Es por esta razón, además de su causa particular, por lo que se cargó al hombro la responsabilidad de hablar del tema. “Hoy somos 187 familias que estamos en espera, pero sólo 12 en comunicación constante y que hacemos campañas y nos unimos, compartimos y difundimos. Somos re pocas…”, lamenta.
Según ella esto se debe a varias razones. “Hay muchas familias que no tienen los recursos, hay otras a las que no les gusta la exposición. Toda postura, obviamente, es respetable, pero la única manera que tenemos de llegar a un trasplante es que se hable de donación. Si no, es inviable”, dice.
Además, para Noelia, es fundamental hablar del tema “anticipadamente”, “cuando las cosas están bien” para que sea algo “naturalizado”, tomado “como que sucede”.
“Ocurre que hay niños que están esperando para vivir y que hay otros que lamentablemente fallecen. Son las dos realidades que conviven, al igual que la vida y la muerte, que son dos caras de la misma moneda. Todos en algún momento nos vamos a morir. El tema es que por ahí en pediátricos es antinatural, no se espera. Entonces el shock es mucho más fuerte”, reflexiona Noelia.
Mudanza de Rosario a Buenos Aires y una casa limpia como un hospital
El cuadro de León alteró la vida cotidiana de su familia. Desde el diagnóstico todo se modificó, incluso tuvieron que dejar la ciudad en la que vivían. “Nosotros somos de Rosario, León fue diagnosticado a sus tres meses de vida y ahí ya entró a quirófano. Lo seguimos cuidando con medicación durante el primer año hasta que su urea se disparó y ya no podíamos esperar más, entonces él tenía que hacer diálisis peritoneal. Fue por eso que nos mudamos a Buenos Aires”, cuenta Noelia.
Al principio no fue tan fácil. Su marido vivía en Buenos Aires y ella en Rosario con sus hijos. Él viajaba constantemente, pero eso, por supuesto, no era cómodo así que decidieron mudarse e instalarse en Benavidez, provincia de Buenos Aires. Tampoco fue tan fácil, no alcanzó con encontrar un hogar donde vivir. A ese lugar hubo que convertirlo en una sala de hospital, un espacio extremadamente aséptico que pudiera garantizarle al niño que no se enfermaría de otra cosa.
“León ingresó al quirófano, le colocaron un catéter de diálisis en la pancita y nos entrenaron dos meses para hacer todo el tratamiento en casa. Vinieron, hicieron inspección…Fue toda una movida, tenía que estar todo perfecto, todo impecable, todo aséptico. Independientemente de la formación que nos dieron para poder nosotros hacer el tratamiento, lo más importante es que León a través de su catéter tiene una entrada por la que puede ingresar cualquier cosa, virus o bacteria a su cuerpo, entonces hay que cuidarlo como oro”, explica Noelia.
El día a día es arduo. Los insumos están en su casa y la limpian dos y hasta tres veces por día. Todas las superficies tienen que estar desinfectadas con lavandina y un antibacteriano. Los niños no pueden tener peluches y en los pisos no puede haber alfombras. Tampoco puede haber demasiada ropa colgada.
Un año sin ver a la familia
El día a día de León es con diálisis. Al principio costó mucho la organización para poder adaptarse a este tratamiento. De hecho, entre muchos otros sacrificios que debieron hacer, los padres del niño pasaron un año sin ver a sus seres queridos. “Hacerle diálisis a León consistía en que le ingresábamos el líquido, quedaba tres horas dentro de su pancita y se lo sacábamos y ahí le volvíamos a ingresar. Quedaba otras tres horas dentro de su pancita y lo sacábamos, así cinco veces en el día. Por ende, en las distancias de lo que es Buenos Aires, no podíamos ni ir a una plaza con Camilo, con el más grande que tiene 9. O sea, llegábamos a la plaza, nos sentábamos, se hamacaban dos segundos y teníamos que volver a dializar. Nos dividíamos para todo. Al supermercado teníamos que ir corriendo para que no se pase el tiempo de tener que dializarlo. Así fue que el primer año estuvimos encerrados. Sólo salíamos para los controles”, cuenta Noelia.
Su familia es de Rosario y Los Quirquinchos, Santa Fe. Así que viajar era aún más imposible que hacer una compra en la verdulería a contrarreloj. Finalmente, cuando León creció y adquirió más peso comenzó a hacer diálisis de manera automática con una cicladora. Hoy, todos los días, se lo conecta a la máquina que lo dializa automáticamente durante ocho horas. “Lo conectamos a la noche y lo desconectamos a la mañana”, dice Noelia y aunque es algo engorroso eso es lo que lo mantiene a León con calidad de vida aunque a la vez barre con un montón de nutrientes y proteínas que el niño necesita por lo que la medicación, en este contexto, juega un rol clave….
Fuente: www.mdzol.com (Milagros Moreni)