Acompañada por su mamá Etel Scokin; Victoria Fedeli buscó las formas para insertarse laboralmente. Historia en primera persona sobre la maternidad, discapacidad e inclusión.
“Te voy a contar lo que sentí, sin romantizar la maternidad, ni la discapacidad incluso. Cuando nació Vicky la noticia de que tenía síndrome de down fue un golpe muy duro, tuve depresión durante dos años y estuve con tratamiento psicológico. Me pasó algo que luego la psicóloga me dijo, se reitera mucho en los papás y mamás de niños y niñas con el síndrome, y es que una no deja de pensar que será la vida de ellos cuando no estemos. Ese sentimiento no me dejaba vivir por las noches, pasé esos 2 años que mencioné, prácticamente durmiendo de a horitas. Tenía terror de no estar mirándola, necesitaba saber que estaba bien, que estaba viva. Me parece muy importante decirlo, porque seguramente a muchos les pasa y quiero que sepan que podrán salir adelante, yo lo hice con ayuda terapéutica y contención familiar. Al inicio todo cuesta, y también es fundamental rodearse de buenos profesionales, en todas las áreas que requiera el menor y la verdad la mayoría de los especialistas en discapacidad son personas amorosas”, era el relato en primera persona de Etel Scokin.
Victoria Fedeli tiene 18 años, y aunque su personalidad es muy tímida, ha logrado sortear muchos desafíos y en gran parte eso ha sido posible por su familia integrada por su mamá Etel, su papá Fabián y sus hermanas mayores Luciana y Florencia. “Victoria se ha inspirado muchísimo en sus hermanas, ella tiene grandes sueños como ellas, y hasta es amiga de los amigos de las chicas. Vicky es una maravillosa bailarina de flamenco y en eso también la han ayudado muchos sus hermanas que la aman. En general en todo desarrollo de un niño con discapacidad, necesita inmensamente de los pilares familiares. Son determinantes, los abuelos maternos y paternos, también han cumplido un rol fundamental en nuestro caso. En verdad, la sociedad tiene una materia pendiente con la verdadera inclusión, porque queda hermoso destacarla en planes de gobierno, pero en la realidad poco se ve aplicada. Para nosotros encontrar una escuela para nuestra hija fue un peregrinaje, nos han mentido en la cara, quisimos de entrada que ella se integrara, otro gran tema por eso queríamos que fuera a una escuela común. Nos decían que la escuela tenía escaleras, como si mi hija no supiera subirlas, y en el ámbito privado lo mismo, las empresas sienten temor de incorporar un chico con discapacidad. Temen que hagan lentos los procesos y sí tal vez ellos van a un tiempo distinto, pero el grado de responsabilidad y precisión que tienen es muy valioso. Como nada sucedía afuera, empezamos a pensar que necesitábamos darle una herramienta laboral a Vicky y ahí un tío de ella, que en realidad es un amigo de la casa, nos sugirió comprar una impresora 3D y así nació este emprendimiento”, cuenta Etel.
Emprender
A través del instagram @vf.arte3d se puede seguir todos los productos que elaboran Victoria y su mamá en 3D. En uno de los videos publicados, ella dice “quiero presentar mi emprendimiento, hacemos objetos en impresora 3D me ayuda mamá, muestro algunas cosas”. Y ahí se pueden ver las macetitas para suculentas, dados para juegos infantiles, soportes para celulares, útiles escolares.
“Como todas las cosas, no fue nada sencillo, al principio decidí hacer un curso para principiantes en impresión 3D, a los que iba con Vicky a veces. De a poco le fuimos encontrando la vuelta y después de un año de práctica, nos animamos a armarlo. El emprendimiento está pensado como una posible salida laboral para ella. Si bien Vicky hoy no maneja la máquina para hacer las impresiones sola, me ayuda a controlarla cuando imprime. Por ejemplo, si yo he tenido que salir de casa, ella me envía videos de los avances y sabe apagarla si la impresión está saliendo mal, por ejemplo. También saca las fotos que estamos subiendo a Instagram, pone en bolsas los productos que nos piden, los entrega y recibe el dinero. Y cada día va aprendiendo nuevas cosas como limpiar la cámara de impresión. Lo que me gustaría transmitir, es que tener un trabajo para las personas con discapacidad, es encontrar un lugar de igualdad, esa responsabilidad y ocupación, ya es una integración social”, dice la pujante Etel.
“Otro punto muy importante es que la inserción laboral por discapacidad, no implique la baja de sus pensiones no contributivas. Si lo que estamos tratando de fortalecer es su independencia en todos los ámbitos de la vida, difícilmente puedan tenerla solo con el sueldo que les paguen, en trabajos que seguramente serán de muy baja remuneración. Para las familias que no cuentan con muchos recursos, este es un tema fundamental, porque el común denominador en todas, es la preocupación por el futuro de la persona con discapacidad el día que sus padres le falten”. Etel cuenta también, que trabajar con su hija es hermoso, porque el disfrute es constante. “Nos reímos mucho juntas, pero también trato de irle exigiendo cada día un poquito más y prepararla para su completa autonomía en el futuro”.
Realidades
“Voy a contar una anécdota que creo puede graficar, que la integración, a veces se romantiza y en la realidad cuesta mucho y daña. Recuerdo cuando estaba en primer grado Vicky, la invitaron a un cumpleaños en un pelotero. La llevé y me quedé observando, ningún compañerito se acercó a jugar con ella. Y ella que es tan perceptiva, a los 10 minutos me dijo vamos a casa. Esos momentos te destruyen como mamá”.
“También hay realidad que una debe aceptar, porque a medida que van creciendo, las diferencias entre un niño con discapacidad y otro sin, se van acentuando. Voy a referirme a Vicky para así no generalizar, era notorio que eso sucedía, de la escuela primaria solo le quedó una amiguita, mi hija ha llorado mucho por no tener amigos. Entonces a veces pasa también que uno quiere que su hija esté en una escuela común, pero es la necesidad de una, ella quería tener contacto con niños también con el síndrome. Era importante para Victoria hablar con los códigos de ellos, compartir intereses, en séptimo grado se había tornado difícil llegar al nivel de los demás estudiantes. Un día me dí cuenta que por esta desesperación de querer incluirla a mi hija en una escuela común, le estaba exigiendo tanto que ni tiempo le quedaba para jugar. Por eso es tan importante que cuando hablemos de igualdad tomemos todas las aristas, la igualdad es enseñar sobre las diferencias para integrar, pero es también saber que igual es buscar iguales para no tener niños sintiéndose sin pares. Ojalá me esté explicando bien, pero siempre lo hago desde mi visión y experiencia, cada caso es muy personal”.
“Después de la primaria, cuando terminó séptimo grado, empezó en la Asociación Esperanza y eso marcó un antes y un después en su salud emocional. Hoy siento que fue un gran acierto el cambio. Va feliz al colegio, no quiere faltar ni cuando está enferma y la verdad que el personal docente y no docente brindan una excelente contención a los chicos. Ahora sí tiene muchos amigos. Se juntan para los cumpleaños, hacen pijamadas, van al cine, festejan el día del amigo, van a la pileta en el verano. Es muy, muy emocionante verlos juntos. Son todos tan dulces, ocurrentes y disfrutan tanto las juntadas que nos sacan una sonrisa también a los adultos y nos divertimos junto a ellos”.
“La mayoría de los profesionales que se dedican a la discapacidad, no lo hacen solamente para que sea su medio de vida, sino que lo hacen por amor al prójimo y le dedican alma, corazón y vida a ayudar a nuestros hijos a lograr la independencia. A lograr ciertas habilidades para que puedan algún día ser autónomos como cualquiera de nosotros.
Maternar
“Mucha gente en estos años me ha preguntado qué se siente ser mamá de una persona con discapacidad. Hoy les puedo decir, después de todo el camino que hemos recorrido, que a pesar de las dificultades del día a día y de que la sociedad aún tiene una materia pendiente con la verdadera inclusión, es lo más maravilloso que me pasó en la vida. Y que no me imagino cómo hubiera sido mi vida sin ella. Y si hubiera sabido en el momento que nació la felicidad tan grande que me esperaba, no hubiera derramado ni una lágrima, ni me hubiera angustiado tanto, ni me hubiera deprimido”….
Fuente: www.elnueve.com