La relación entre hermanos y hermanas es uno de los vínculos más duraderos y fuertes que existen. En el caso de las personas con síndrome de Down, este lazo tiene una dimensión especial, marcada por el acompañamiento mutuo, el afecto y la construcción compartida de proyectos de vida.
A medida que las personas con síndrome de Down alcanzan la edad adulta y avanzan en procesos de envejecimiento anticipado, sus necesidades cambian. También lo hacen las de sus familias. Los padres y madres, tradicionalmente principales apoyos y cuidadores, envejecen a su vez y, muchas veces, son los hermanos quienes comienzan a asumir nuevas responsabilidades dentro de la red familiar.
Se trata de una realidad sobre la que todavía existe escaso conocimiento y que ha recibido poca atención específica. Con el objetivo de conocer mejor esta realidad, los profesionales de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento y la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA han puesto en marcha una iniciativa conjunta para analizar el papel que desempeñan los hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down en las etapas de vida adulta, envejecimiento y posible deterioro cognitivo.
El proyecto incluye un estudio para comprender mejor la importancia de esta figura en la edad adulta y en los procesos de envejecimiento anticipado, así como conocer de qué manera participan en el acompañamiento y los cuidados, cómo compatibilizan estas responsabilidades con sus proyectos personales, familiares y profesionales, y qué apoyos consideran necesarios para afrontar esta etapa. Asimismo, esta investigación permitirá analizar si cuentan con recursos suficientes, cómo perciben su preparación para asumir determinadas responsabilidades y cuáles son los principales retos y oportunidades que identifican de cara al futuro.
La iniciativa persigue no solo generar conocimiento, sino también visibilizar sus experiencias permitirá identificar necesidades, promover recursos específicos y avanzar hacia propuestas que refuercen su participación y acompañamiento.
Para poder llevar a cabo el estudio, desde DOWN ESPAÑA, pedimos la participación de hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down rellenando este sencillo cuestionario: https://forms.cloud.microsoft/e/EN9MmzM3Qf?origin=lprLink ….
Fuente: sindromedown.org