El Síndrome de Down, o trisomía 21 es la condición genética más extendida en Ecuador en comparación con buena parte de los países de América Latina y el mundo.
La condición, ocasionada cuando una división celular anormal produce material genético adicional del cromosoma 21, se caracteriza por una apariencia típica, discapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo físico. Quienes la enfrentan necesitan apoyo especial no solo para estudiar o trabajar, sino para sobreponerse a los muchos problemas de salud que amenazan su vida año tras año. Para los miles de ecuatorianos que lo tienen, sobrevivir a la trisomía 21 depende de una lucha incansable contra la discriminación, la indiferencia estatal y la falta de dinero.
Esta es la historia de esa lucha, contada por sus protagonistas.
Edilma Romero, madre de Mercedes
Yo tenía 46 años cuando nació Michita. Mi caso es especial, no lo esperábamos. Así es la vida. Al inicio, casi que no me avisaron que nació con la condición. Creo que le pidieron a los médicos que tengan consideración porque yo era mayor, soy hipertensa. Poco a poco me avisó el doctor.
José Torres, padre de Darío
Fue un golpe duro.
Verónica Mitez, madre de Carlos
Al inicio lo rechacé porque era algo desconocido. No quería verlo, pensaba que le faltaba un pie, un brazo.
Gladys, madre de Johanna Hidalgo
Me tomó 15 años aceptar la condición de mi hija.
José Torres, padre de Darío
Los médicos no nos explicaban a fondo qué es lo que mi hijo tenía. Nos mandaban a hacer exámenes a Quito y lo más grave era que no teníamos recursos. Queríamos comprar una casa, un terreno, pero cuando se presentó lo de mi hijo se fue todo para abajo.
Nos topamos con médicos que nos ofrecieron sanarle con unas cuantas inyecciones. Desconocíamos sobre el tema, nos esforzamos en conseguir el dinero. Si hubiéramos tenido, lo depositábamos, pero como se dificultó, no lo hicimos.
Luego nos mandaron al Hospital Militar. Ahí nos dijeron que nuestro hijo no se va a curar, que siempre será así.
PEOR EN ECUADOR
Andrés López-Cortés, miembro de la Sociedad Ecuatoriana de Genética Humana
El Síndrome de Down es una de las condiciones genéticas más comunes. Hay un nacido con Síndrome de Down por cada 527 nacidos vivos en Ecuador, según estudios de la Misión Solidaria Manuela Espejo, de la que fui parte, así como de investigaciones de genetistas.
En cambio, en el mundo, la media es de 1 por cada 1.000 nacidos vivos, en madres menores a 35 años, según la Organización Mundial de las Naciones Unidas.
Investigación clínico Síndrome de Down por mosaico, reporte Caso Ecuador
En Latinoamérica, la tasa de Síndrome de Down es de 1 por cada 700 nacidos vivos.
En Ecuador, las cifras de las personas con discapacidad no reflejan exactamente lo que está pasando. El Ministerio de Salud únicamente tiene los datos de las personas con carnet de discapacidad, que es un trámite voluntario y que puede tardar hasta un año.
Hay personas que prefieren no obtener el carnet porque, a pesar de tener ciertos beneficios, también viene con estigma social. Hay papás que no quieren carnetizar a sus hijos, porque no quieren que estén toda la vida con la etiqueta.
José Torres, padre de Darío
Hace 20 años la discriminación era muy fuerte, los veían como fenómenos. Eso no se ha perdido, hasta ahora se escucha.
Gabriela Coba, periodista
¿Por qué la incidencia del Síndrome de Down en Ecuador supera el promedio mundial y regional?
Andrés López-Cortés, miembro de la Sociedad Ecuatoriana de Genética Humana
La condición puede ser generada al azar. Pero, existen ciertos factores que se pueden atribuir a que haya alteraciones a nivel del ADN. Una de ellas es la edad de la madre, teniendo en cuenta que el 90% de los casos hereda la trisomía por problemas en el óvulo.
Otras alteraciones se dan por exposición de los padres a agentes tóxicos. En Ecuador, por la ubicación geográfica, estamos expuestos a altos niveles de radiación. En la región Costa, como la provincia de Los Ríos, las personas trabajan mucho con pesticidas y no se sabe cuál es el control de la exposición. En la Amazonía hay contacto con hidrocarburos…..
Fuente: www.vistazo.com (Kevin Hidalgo, Manuel Novik, Emilia Paz y Miño, Gabriela Coba)